☆エンタメに☆

血友病は血が止まりにくい疾患で、
関節に障害が出やすい病気です⭐️

やりたいことが出来なくなり、たくさん挫折しました。
でも、出来なくなったからこそ、出来ることがある!

弱さがあるから強くなれる!

病気の認知度を高めて、
血友病に関わる人を豊かにする♪

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血友病患者が娘(血友病保因者)を持つ親になること

2019.12.22 14:31

まいど!おおきに!!Qちゃんです🤗毎日、娘と一緒にマイクラをするのが最近の癒しです🌟さて今日は、血友病患者が子を持つ親になることについてお話したいと思います。血友病のことを知れば知るほど、学ばなければならないことが多いと痛感していますし、血友病エンタメ研究所を始めたことが、す...

血友病 輸注記録システム ゆちゅレコに申し込んで使ってみた

2019.12.19 15:33

まいど!おおきに!!Qちゃんです🤗今日は、セコムトラストシステムズ株式会社さんが管理・運営している輸注記録システム「ゆちゅレコ」を使ってみたお話をしたいと思います🌟

血友病 輸注管理アプリ「ユチュウ部マネージャー」を使ってみた

2019.12.16 15:39

まいど!!おおきに!!Qちゃんです🤗昨日は、足の調子が悪くて記事お休みしました。復活しましたので、ご安心ください😊ご心配をお掛けしました🙇‍♂️さてさて今日は、輸注管理アプリ「ユチュウ部マネージャー」を使ってみたお話をしたいと思います。僕は、血友病のエンタメ研究所をするとき...

血友病の輸注記録アプリを使ってみた!

2019.12.15 14:45

まいど!おおきに!!Qちゃんです🤗今日は血友病の輸注記録についてお話したいと思います。と思っていたのですが、明日書きます!お楽しみに🌟2019年12月15日 Qちゃん

血友病の製剤 ヘムライブラ皮下注の続報〜先生に詳しく聞いてみた〜

2019.12.14 10:54

まいど!!おおきに🌟Qちゃんです🤗昨日は、会社の忘年会でみんなでワイワイ楽しんで、2軒目、3軒目、4軒目。気づいたら、朝の4時を過ぎてしました😅楽しかった〜🌟ただ、今年一年、会社の状況は非常に厳しかった。。みんなの前で、社長にそういう発表をさせてしまったのは、僕たち社員の...

血友病の製剤は旅行や出張時に、飛行機に持ち込めるのか

2019.12.12 15:41

まいど!!おおきに⭐️Qちゃんです🤗今日は、地元の商工会議所が主催する「本気」でホームページを作って売り上げUP!WEB戦略セミナーに参加してきました😀講師は、中西勝哉さん。Fatcatというホームページ制作会社を運営しています。リンクを貼っておきますので、気になる人はチェッ...

血友病の子供に輸注する親の気持ち

2019.12.11 15:05

まいど!!おおきに🌟Qちゃんです🤗今日の夜ご飯は外食。僕が子供の頃からある地元の老舗「白ラーメン 南蛮亭」に行ってきました😋食べログのリンク貼っておきますので、気になる方はぜひ 南蛮亭はこちらこのお店は、昔、年に1回 お店のオープン記念日に百円でラーメンが食べられるイベント...

家庭内輸注。血友病の子を持つ親と、血友病の子の関係性について。

2019.12.10 15:37

まいど!!おおきに⭐️Qちゃんです🤗いよいよクリスマスが近づいてきましたね〜🌟小学生以下のお子様がいらっしゃるご家庭では、恒例のサンタさんの贈り物のシーズンですね😌朝起きて、枕元にプレゼントがあった時の我が子の表情😁たまらく幸せを感じる瞬間です✨クリスマスは親である自分に...

寒い冬の対策!定期輸注時に気をつけたいこと!

2019.12.09 14:09

まいど!!おおきに⭐️Qちゃんです🤗先日予約していた、奥ノ谷圭祐さんの著書 「いいね」を購入につなげる 短パン社長の稼ぎ方 がやっと届いたー✨気になる人は、本のタイトルにAmazonのリンクをつけておきますので、ぜひ読んで見てくださいー⭐️僕がこの本を読んでみようと決めたのは、...

血友病をエンタメ化するために思いつくことをとことんやってみる!

2019.12.08 14:47

まいど!!おおきに💫Qちゃんです🤗今日は1日子供と一緒にまったり過ごして、久しぶりにめちゃくちゃゆっくりしたなー✨良い1日😌さてさて、今日は、「血友病をエンタメ化するために、思いつくことをとことんやってみる」についてお話したいと思います。まず、僕がこれをやろうと思ったのは、...

血友病の救世主!? ヘムライブラ皮下注って何?

2019.12.07 15:28

まいど!おおきに!Qちゃんです✨つい最近、マインクラフトを初めてやってみたんですが、マイクラって、めちゃくちゃおもしろいですね〜〜😂自分の好きなように世界を作っていく。こういうのに多くの人が魅力を感じるんですねー🤗これは何かヒントが掴めそうだ!さてさて、今日は、「血友病の救世...

血友病は、1万人に1人の希少価値!

2019.12.06 15:38

まいど!!Qちゃんです🤗今日は朝一から、電話が鳴りっぱなしで、めちゃくちゃ忙しかった〜〜〜〜😅こういう日もたまには良いね✨さてさて、今日は血友病の製剤についてお話したいと思います。っとその前に、血友病の発症率って、1万人に1人の確率なんだって!!!これを聞いたと時に思ったこと...

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