血友病 輸注管理アプリ「ユチュウ部マネージャー」を使ってみた

まいど!!おおきに!!Qちゃんです🤗

昨日は、足の調子が悪くて記事お休みしました。復活しましたので、ご安心ください😊

ご心配をお掛けしました🙇‍♂️


さてさて今日は、輸注管理アプリ「ユチュウ部マネージャー」を使ってみたお話をしたいと思います。


僕は、血友病のエンタメ研究所をするときに輸注管理ができるアプリと、コミュニティーを作るという目標で立ち上げました⭐️


血友病を勉強するうちに、わかりやすいサイトもたくさんあって、勉強になるな〜と思ってみてたら、輸注管理アプリあるやん〜〜〜😀

しかも1個じゃない😅


シャイアー・ジャパン株式会社さんが、輸注記録について詳しく書いているサイトがありました。知らない人のために、リンクを貼っておきますので、ぜひ見てみてください。

めちゃく勉強になります。https://hemophilia-japan.org/yuchu/index.html


その中で、輸注記録ツールのページがあって、アプリが紹介されていました。

ひとまず全部使ってみようと思います。


「ゆちゅレコ」というのは、スマホやパソコンで輸注記録が登録できるシステムのようですが、アプリのダウンロードではなく、システムの申し込みが必要なようで、

申し込みしてみました。サイトからの連絡待ちです。使ってみたら、あらためて書きますね。


次に「モバ録」これはアプリで管理できるもののようで、アプリをダウンロードしてみましたが、きちんと起動しなくて使えませんでした。様子見てまた立ち上げてみて使って見たら、あらためて書きますね。


次に「factor track」というアプリです。僕が使っている製剤の会社「バイエル社」が制作したアプリのようなので、期待しましたが、残念なことに日本ではダウンロードできないと表示が出ましたので、試せませんでした。


次に「ユチュウ部マネージャー」というアプリです。

これはすぐに使えましたので、内容を書きたいと思います。

まず結論から言います。これ、めちゃくちゃすごいです!!!!😆

これがあったら、アプリなんか作る必要ありません🌟僕が理想とするものがすでにありました!!調べてみないと分かりません。真剣に物事と向き合ったからこそ、このサイトに辿りつきましたからね。これ作ったCSLベーリング株式会社さん、ありがとうー!

次回CSLベーリングさんがどんな会社調べてみたいと思いますー!


リンク貼っておきますので、ぜひ https://csl-info.com/hemophilia-navi/app/index.html


それではアプリをご紹介します。これ、みんな使った方が絶対に良いですよ!

特に、今もノートで管理してる人は、必見です!

こんなアイコンです。

設定をしてみましたが、まずホーム画面が視覚的にわかり易い。


メニューの3本線のところから、自分に適した設定に変更が可能です。


個人設定は、内容を確認しましたが、登録してもしなくてもOKだと思います。

大事なのは、「輸注設定」

薬剤の指定は、下記から選択できるようになっています。

イデルビオン、エイフラスチラ、アディノベイト、アドベイト、イロクテイト、オルプロリクス、クリスマシン、クロスエイト、コバールトリイ、ノボエイト、ベネフィクス、リクスビス、その他

※この1年、2年の新薬「ジビイ」や「ヘムライブラ」は入っていないようですので、今後の更新に期待ですね。


次に輸注単位を選択し、定期輸注にチェックを入れて、輸注間隔を設定します。


輸注間隔は、自分自身にあった日程があります。

これは自分自身の判断ではなく、病院で因子活性値の検査をして、どれくらいの周期で輸注すれば良いかを決めてください。

そして、定期輸注日に通知が来るように設定します。通知の日時は前日と当日と選べて、1分ごとに設定が可能です。

設定すると、上記のような表記になります。カレンダーのところに目覚ましマークが出ている日が、定期輸注の日ですね😄通知も来るし、めちゃくちゃわかりやすい!

画面の右下に出ている➕マークをクリックすると、下記の内容を追記できます。

定期輸注だけではなく、出血時の輸注なので、少し激しい運動や日常生活よりも身体に負担がかかる可能性がある場合に投与する予備的輸注など、簡単に管理ができます。


それと、一番の驚きが、製剤のバーコードを読み取れる機能です!

これなんです。僕が欲しかった機能😭


ノートを使っている人みんな思ってるんじゃないか。この機能ほんと便利です。



この薬の箱のバーコードを読みとれば、ロットナンバーが登録されます。

これこれ!めちゃくちゃすごいわ⭐️

さらにさらに、データをメールで送信できる機能もついています。

下記のようなデータをメールにPDFファイルで送れます。

かかりつけの病院の先生によって対応は異なるかと思いますが、そのデータファイルを印刷して持っていけばOK👌

こんな便利なアプリ作ってくれて、ほんとにありがとうございます⭐️

これはぜひみんなに進めたい🤗


リンク貼っておきますので、ぜひダウンロードしてお使いください⭐️


ユチュウ部マネージャー

https://csl-info.com/hemophilia-navi/app/index.html


それでは今日はこのへんで。Qちゃんでした🤗


2019年12月16日


☆エンタメに☆

血友病は血が止まりにくい疾患で、 関節に障害が出やすい病気です⭐️ やりたいことが出来なくなり、たくさん挫折しました。 でも、出来なくなったからこそ、出来ることがある! 弱さがあるから強くなれる! 病気の認知度を高めて、 血友病に関わる人を豊かにする♪

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