血友病

知らない＝怖い・嫌い　体験して思ったこと

2020.03.24 15:21

どうも♪こんにちは⭐️Qちゃんです😊先日参加した既存の血友病コミュニティについてシェアしたいと思います。※まずはじめに、今日お話することは、決して既存のコミュニティに対する批判や否定をするものではありません。僕が感じたこと、これからどうしていけば良いのかを真剣に考えている中で、...

僕たち血友病の大人を見て、子供たちが憧れる存在になろう☆

2020.03.21 13:34

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪今日は、血友病をエンタメにすることについてシェアしたいと思います☆以前、こんなブログを書きました。まだ見てないよって人は、是非一度目を通してください(^^♪

みんなを豊かにするという言葉の重み

2020.03.20 14:19

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪僕は、血友病に関わる人みんなを豊かにしたいという想いで、血友病の認知・理解を広めていく活動をしています^^そんな中、先日、主治医の先生から聞いた話と、ある動画を見たことで、自分が掲げる夢、目標の重みについて考えさせられました。僕がやろうとし...

「半減期延長型」ジビイを使ってみた感想

2020.03.15 16:08

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪今日は、僕が新しい治療薬を使ってみた感想についてシェアしたいと思います☆現在、血友病の治療薬はたくさんあって、選択肢が多いです^^研究開発してくれている開発者さん、医療関係者さん、製薬会社さん、ホントにありがとうございます☆そんな中、多いこ...

世界の血友病治療　衝撃の事実！？

2020.03.13 16:52

どうも☆こんにちは♪Qちゃんです☆今日は、先日のブログでもお話しました定期健診の日でした(^_-)-☆今日は診察が忙しそうでしたので、時間があまりなく言いたいことと聞きたいこと、すべてはお話できなかったのですが、僕の活動の報告と大切なお話を聞けました♪先生ありがとうございました。...

今週、主治医の先生と話をする内容のまとめ☆

2020.03.10 15:30

どうも☆こんにちは♪Qちゃんです(^^♪僕のstand.fmのラジオ、ぜひ聴いてくださいね☆えんとつ町のプペルの主題歌を少し歌わせてもらいました(^_-)-☆さて今日は、今週定期健診と製剤を処方してもらうために、病院へ行くのですが、僕がこの活動を始めてから、主治医の先生と会うのが...

マンガで知る「血友病」と「保因者」の物語

2020.03.04 13:19

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪最近は、絵本やマンガで物語を作って、血友病のことに触れやすい環境を作りたいなと考えているのですが、もうすでに素晴らしいマンガが世の中にあることを知りました☆僕は僕なりの絵本を作りますが、この素晴らしいマンガを今日はシェアします(^^♪今回ご...

☆血友病の絵本を娘に読ませてみたお話☆

2020.02.29 08:35

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪今日は、前回ご紹介した血友病の絵本を娘に読ませてみたお話についてシェアします☆とその前に突然ですが、僕は、「えんとつ町のプペル」を見て、絵本の可能性を知りました☆

血友病ってどんな病気？絵本が分かりやすい⭐️

2020.02.27 14:42

どうも♪こんにちは⭐️Qちゃんです^^今日は、Twitterやブログ、noteのフォロワーさんも増えてきているので、血友病ってどんな病気なのかをシェアしたいと思います🤗「血友病（けつゆうびょう）」は、体内の第Ⅷ因子（だいはちいんし）もしくは、第Ⅸ因子（だいきゅういんし）の量が健...

なぜ？認知度を上げるのが必要なのか？

2020.02.22 07:37

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪僕は、血友病という血が止まりにくい疾患を持っています！これは、男子1万人に1人発症すると言われている希少な疾患です^^　少数ですが、女性の方もいます。女性で血友病、めちゃくちゃ大変だと思います。あっ、読み方は「血友病（けつゆうびょう）」です...

BlogやTwitterをフォローしてもらおう♪

2020.02.19 14:36

どうも♪こんにちは⭐️Ｑちゃんです🤗最近は、facebookやInstagramよりもTwitterが好きです⭐️Twitterのタイムラインを覗いてると、すっごく楽しい😄勉強になることも多い♪今日は、Twitterに投稿されていた中で、これ実践してみると良いんじゃないかと思...

「グローバル・ニッチ」を掴み取れ！　血友病(hemophilia)

2020.02.18 14:07

どうも♪Qちゃんです☆今日は、キンコン西野さんのVoicyを聴いていて、まさに僕の夢に当てはまる話だな～と思ったので、シェアしますね^^タイトルは自分に向けての言葉☆僕の夢は、血友病（hemophilia）に関わる人みんなを豊かにすること☆そのためには認知度や理解度を上げていく必...