どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪
僕は、血友病という血が止まりにくい疾患を持っています！これは、男子1万人に1人発症すると言われている希少な疾患です^^ 少数ですが、女性の方もいます。女性で血友病、めちゃくちゃ大変だと思います。
あっ、読み方は「血友病（けつゆうびょう）」です。
聞きなれない言葉だと思いますが覚えてください^^
なぜ、僕が血友病の認知度・理解度を上げるための活動をしているのかをシェアしたいと思います☆
まず、今日はじめて僕のブログを見る人のためにも血友病がどのようなものか、簡単ではありますが、説明させてもらいますね☆
この活動を通じて、みなさんに分かってほしいこと。
病気に対して同情してほしいという気持ちはありません。病気に対してネガティブなイメージが多いですが、僕はこの病気で良かったと思っています^^
もちろん辛いときはあるけれど、未来の子供たちにも血友病がマイナスなことではなく、血友病でも出来ることがたくさんあることを分かってもらい、希望を持って夢に向かって突き進んでもらいたいと思っています(^^♪
血友病は出血させないことが大切ですが、怖がって運動しないことはプラスになりません。出血させない身体づくりには、適切な運動も必ず必要です。身体を強くすることで、出血しにくい関節も作られます。もちろん製剤の補充は必要となりますが。
出血ゼロを目指して、適切な対応をみんなで共有していきたいです。
希少な疾患のため、周りに同じ病気の人が少なくて、相談しあえる環境が整っていません。また、医療関係者さんでさえも、専門の人でないと、病気のことを知らない人もたくさんいます。世の中にはたくさんの病気があると思うので、仕方がないですよね。
僕がやりたいことは、血友病に関わる人同士が気軽に相談しあえることや、情報を得られる環境を作ること。さらに世の中に病気のことを分かってもらい、学校や社会、医療関係者さんにも理解を広めていくことです。
たとえば、子供を産むとき、子供が血友病の可能性がある場合、分娩に注意が必要です。吸引分娩は絶対にNGなため、事前に必ず報告が必要です。
子供を産むお母さん自身が「血友病の保因者（子供が血友病になる可能性がある）」であることを知らない場合も多々あります。
僕の母親も、僕を産むときに、保因者ということを知りませんでした。
よく調べてみると、親戚に血友病の人がいたそうです。
血友病は遺伝性で、遺伝子の変異によって発症します。お母さんが保因者だからと言って100％血友病の子供が生まれるというわけではありません。
詳しくは「血友病患者が娘（血友病保因者）を持つ親になること」をご覧ください。
それに、血友病患者さん本人も、もっともっと病気に対する理解度を深めていくことが大切です。
僕は、病気のことを学んでこなったために、血友病性関節症になってしまい、両膝、両肘、右股関節に障害が出ています。
こうなってから、ホントにいろいろなことに気づきました。
そのおかげで、病気のことをもっともっと学ぶことができるようになり、未来に繋がる活動ができること、誇りに思っています(^^♪
この僕の経験を活かしていくためにも、血友病患者同士が交流しやすい環境、血友病の人がどんな仕事をしていて、どんな活躍をしているのかを広めること、また、血友病のお子さんを育てる親御さんは自分が病気ではないので、分からないことが多く不安なことが多いです。血友病のお子さんを育てるときの不安を安心に変えることを進めていきます！
又、世界にも血友病患者さんがいます。日本では約6000人、世界では約40万人です。
僕は今英語を話せるようになるために、毎日勉強しています^^
世界の血友病に関わる人と繋がるためです(^^♪
世界と日本を繋ぐ架け橋になります(^^
病気に対してネガティブなイメージではなく、ポジティブで楽しいこと、未来は明るいよっていうことを実践して見せていきたいと思っています☆
血友病に関わる人たちのお仕事やお店を紹介する「血友病エンタメ商店」もスタートしています♪
みなさんからの情報をまとめて、血友病に関わる人がどんな仕事をしているのかを知ってもらい、同じお金を使うなら、血友病に関わる人にお金を使いたいと思って繋がってもらえると嬉しいです^^
この活動を通じて、一人でも多くの人に病気のことを認知・理解してもらい、血友病に関わる人みんなを豊かにすることが僕の夢であり、目標です。
そのためには、僕自身も病気に対してもっともっと勉強が必要です。
自分の経験だけでなく、血友病に関わる人との交流を進めていくことで、いろいろなことを知り、活動に活かしていきます☆
ちなみに、僕は本業（サラリーマン）があり、めちゃくちゃやりがいのある楽しい仕事をやってます(^^♪ ネットショップをやってます☆それはまたあらためてご紹介しますね♪
血友病でも出来ることたくさんありますし、医療も進歩していて、未来は非常に明るいです^^
明るい未来を掴むためには、自分自身も含めて周りの認知・理解も必要です。
みなさま、ここまで読んでいただきありがとうございます(^^♪
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人生を楽しみましょう☆
2020年2月22日
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