どうも♪こんにちは⭐️Ｑちゃんです🤗
最近は、facebookやInstagramよりもTwitterが好きです⭐️
Twitterのタイムラインを覗いてると、すっごく楽しい😄勉強になることも多い♪
今日は、Twitterに投稿されていた中で、これ実践してみると良いんじゃないかと思ったことをシェアしたいと思います😉
YouTubeの動画の最後に必ずみなさんがやってることがあります。
それは、「チャンネル登録お願いします♪」「Please Subscribe！」ですね⭐️
必ずと言って良いほど、みんながやってます🤗
ということは、効果があるってことなんでしょうね。
でもBlogやSNSで、投稿の最後にブログのフォローをお願いしますとか、Twitterのフォローをお願いしますとかってあまり見かけませんよね？
言われてみると、確かに。
YouTubeで効果があることをBlogやSNSにも取り入れるとおもしろい⭐️
早速実践してみましょう😉
あらためて僕がやっていることをシェアしますね！
僕は、血友病という男子の1万人に1人の確率で発症する血が止まりにくい病気です⭐️
（女性も稀にいらっしゃいます）
血友病は感染する病気ではありませんので、ご安心ください😉遺伝子の変異によって起こるものなので、遺伝性です。主に先天性（生まれつき）の疾患です。
この病気は、出血が起きると、血が止まりにくいため、血を止める役割である因子製剤を注射して、出血を止めます。
何度も関節内で出血を繰り返してしまうと、骨に異常が生じて、関節が壊れてしまいます。
関節症となり、関節が曲がらなくなったり、まっすぐ伸びなくなったり、動かすたびに痛みがある状態になります。
現代では、医療が進歩して、出血を起こす前に治療をする定期補充療法が一般的になり、出血しない体づくりが主流で、健常者と変わらない生活を送っている人もたくさんいます。
ただ、血友病のお子さんを育てている親御さんや、血友病患者さん本人も、まだまだ病気や体のことで分からないこともたくさんあり、不安な思いをしています。進歩はしていますが、新しい製剤が発売されたときにそれを使用するかの判断も難しいです。新しいということは、良い面も悪い面もまだわかっていないことが多いということがネックです。
そんな中、国内にたった6000人ほどしかいない希少疾患のため、相談しあえる環境が不足しています。血友病に関わる人同士の交流があまり活発には行われていません。（地方や都市部も含め、そういった集まりがないわけではないですが、少ないですし、継続が難しいのが現状です。）そのため、事前に防げることもあるのに防げていないのが現状です。
僕は、自分も含めて、血友病に関わる人みんなを豊かにすることが夢であり、目標です。
一人でも多くの人に、血友病について知ってもらうために、認知度・理解度の向上を進めています。
もちろん血友病患者さんにも色々な人がいて、そんな交流は必要ないと思っている人もいると思います。それをダメなこととは思っていません。
ただ、自分だけでなく、自分の子供や孫たち、未来の子供達のためにも環境を整えることで、病気に対する「不安」を「安心」に変えてあげることが必要ではないでしょうか。
僕一人では到底たどり着けないことも、みんなと一緒ならたどり着くことができます。
また、世界にも血友病に関わる人がいます。世界では約40万人と言われています。
その人たちも巻き込んで、世界を繋ぐことができる活動です♪
こんなにもワクワクすることはありません😄
そんな活動を一人でも多くの人に知ってもらうためにも、
血友病のQちゃんのBlog、Twitter、noteをフォロー＆読者登録をお願いします⭐️
いつもBlogを読んでくれている人、本当にありがとうございます♪
めちゃくちゃ勇気をもらっています⭐️これからもよろしくお願いします🤗
2020年1月19日
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