どうも♪Qちゃんです☆
今日は、キンコン西野さんのVoicyを聴いていて、
まさに僕の夢に当てはまる話だな～と思ったので、シェアしますね^^
タイトルは自分に向けての言葉☆
僕の夢は、血友病（hemophilia）に関わる人みんなを豊かにすること☆
そのためには認知度や理解度を上げていく必要があり、日々勉強しながら、
活動を続けています。
詳しくは、下記の記事も参考にしてください(^^♪
目指すべき道が明確になった。The way to go decided.
僕は、お金を得ることについては、本業（サラリーマン）で生計を立てていて、
自分自身のためにも、家族を養っていくためにも、会社のためにも、
本業で圧倒的な結果を出すことに集中して日々努力しています☆
純粋に、血友病に関する夢の目的はお金ではないです。
この活動をするために、お金が必要になった時には、
これから得ていく信用を、いつでもお金に換えることができる世の中なので、
No plobrem(^^♪
僕は自分も含めて血友病患者さん本人や、血友病に関わるご家族のみなさん、
まだ気づかれていない保因者さんや軽症の患者さん、
僕の娘やこれから生まれてくる子供たちの将来に、
血友病という病気が不安や苦しいものではなく、豊かな未来があることを形にしていきます。
血友病は、世界希少・難病性疾患の一つで、
日本では約6000人しかいないニッチな病気です。
世界に目を向けると、約40万人の患者さんがいます。
日本は病気に対する保証もしっかりしていて、
大変ありがたいことに安定した治療を受けることができています。
しかし、世界では血友病患者が最も必要とする、
身体に足りない血を止めるタンパク質を補充する因子製剤を、
高額な支払いをして、自分で買わないといけないため、
満足のいく治療を受けられていない人たちもたくさんいます。
この注射を打たないと血が止まらないので、内出血をした状態で、
ずっといなければならないなんて、ホントに考えられません。
強烈な痛みとの闘いですし、
関節が腫れると、動くことすらできなくなります。
日本は、無償で因子製剤を処方してもらえます。
先人たち築いた文化・時間・努力のおかげです。本当にありがとうございます。
（1960年代後半までは患者の大半が十代で亡くなっていたそうです。。。。）
そんな日本でも、病気に対する認知度・理解度が低いために、
患者さん本人はもちろんなんですが、血友病のお子さんを育てている親御さんが、
すごく不安な想いや、苦労をしています。
希少な疾患のため、なかなか相談しあえる場が身近になく、
SNSで発信することもできずに、孤独な想いをしている人もいます。
僕自身も、病気のことで分からないことが多く、相談する環境を自分で作らなかったため、
病気に対する理解度不足で、対応を誤り、関節症を患ってしまいました。
僕は大阪に住んでいますが、
大阪のような大都市でも、そういう場が身近には少ないです。
地方だともっと相談しあえるコミュニティがなく、
そういう場を作ること、継続することが、課題となっているのが現状です。
今、僕がやっていることは、その人たちも含めて、
みんなで病気の認知度・理解度を上げていき、いつでも気軽に相談しあえるコミュニティを作って、不安を安心に変えていける世界を作ること。
日本国内だけでなく、世界の血友病患者さんとも交流して、最新の情報をキャッチし、
世界の血友病に関わる人たちで、情報を共有し、交流できる場所を作ります☆
そのために英会話も勉強しています♪
グローバルでニッチな病気「血友病」
この病気に関わる人、みんなを豊かにしたい。
僕一人では到底たどり着かない未来でも、みんなで一緒に行けばたどり着けるはず☆
今日のキンコン西野さんのvoicyを聴いて、あらためて目指すべき場所が明確になった(^^♪
病気のことを知らない人にも、
もっと「血友病」のことを知ってもらえるようになると嬉しいな^^
シェア、お願いします☆
夢や目標があると、ホントに毎日が楽しい(^^♪
2020年2月18日
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