どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪
僕は、血友病に関わる人みんなを豊かにしたいという想いで、血友病の認知・理解を広めていく活動をしています^^
そんな中、先日、主治医の先生から聞いた話と、ある動画を見たことで、自分が掲げる夢、目標の重みについて考えさせられました。
僕がやろうとしていることは、とてつもない規模の話でした。
知れば知るほど、胸を貫かれるような衝撃を受けています。
でも、、、、
だからこそ、僕は挑戦するし、必ず実現する！と強く強く思いなおしました！！！
僕の想いはさらに、大きなものになりました^^
簡単ではないことは十分理解はしていますが、絶対に出来ることがあるはず。
目の前にいる人たちも、世界中にいる血友病の人たちも、みんなを豊かにする。
病気はネガティブなものではなく、明るく楽しく生きていくことができる！
夢を実現させるために、挑戦し続けることを、誓います☆
自分への宣誓です(^^♪
まずは、みなさんにも動画を見ていただきたいです。
※僕は血友病への同情を求めているわけではありません。みんなに知ってもらうことが、僕たちの活動を広げてくれる礎になるからです。その点は、くれぐれもご理解をいただけますと嬉しいです。
【動画】
いかがでした？
もちろん血友病だけ特別ではなく、さまざまな理由で生きることに苦しんでいる人はいます。
人それぞれ、想いは違うと思います。抱く感情に正解・不正解はないです。
ただ僕は血友病に関わる人間として、ここにフォーカスしてお話させていただきます。
是非、ブログのコメントや、ツイートへのメッセージやDMで、感じたことを教えてもらえると嬉しいです^^
先日、主治医の先生から聞いた話と、今回の動画を見て、世界中にいる血友病患者のほとんどの人が製剤による治療を受けられていない現実に驚きを隠せません。
※恥ずかしながら、僕はこれまで製剤の輸注をするとき、製剤を最後の最後の1滴まで注入するということの意識が欠けていました。先日病院で因子活性検査のための採血と製剤の輸注をした際、ひさしぶりに看護師さんに注射をしてもらいましたが、最後の最後まで製剤を注入していました。医療関係者では当然のように製剤の大切さを理解されているのだと感じました。病院での輸注と、動画を見て、気づかされました。それからは当然のことですが、僕自身、最後の最後まで製剤を注入することを心がけています。
世界の推定患者数475000人に対し、製剤を利用できている患者数 たったの57000人。
血が止まりにくい血友病が、凝固因子製剤を使用することができないなんて、考えられません。
僕は、子供のころ製剤を注射するのがホントに嫌で、内出血しても我慢してしまい、ひどくなってから製剤を注射することが少なくありませんでした。あの痛みはホントに耐えられません。夜も寝れませんでした。思い出すだけで、辛いです。ただこれは僕自身の問題でしたが、あの痛みがずっとずっと続くなんてホントに考えられません。。
現代は、特に医療もより進歩して「定期補充療法」が主流となり、出血をさせない治療が確立していて、血友病でもたくさんの夢を持ち、社会に貢献できるようになっています。
※ただ、まだまだ病気について分からないことや、お医者さんでも知らないこと、血友病の小さいお子さんを育てている親御さんの苦労は、まだまだあります。そのケア、情報交換、交流は課題です。
日本でも、血友病は1950年代ごろまで、成人するのが難しい病気でした。
その後、医療が進歩し、国の保障を受けられて、基本的には適切な治療が受けられています。ありがとうございます。
そんな中、世界を見ると一転、世界中のたったの10～20％程度の人しか、製剤による治療を受けられていない現実があります。
世界には、21世紀の今でも、成人することが難しく、重篤な関節症を患ってしまう子供たちがたくさんいます。
そんな子供たち全員に製剤が渡るように、医療者に血友病治療の指導も含めて、活動している人たちがいます。
WFH（世界血友病連盟）です。
どの国、どの地域に住んでいても、治療を届ける。
Treatment for ALLを掲げて、製剤使用量が生存に必要な最低量に達していない国において、
出来るだけ多くの患者に製剤を届けること、血友病の診断をして政府の関与を高めています。
このWFHが届けた製剤によって子供たちに笑顔が戻っています。
子供が激痛に苦しむ中、何もすることができず、母親は無力だったと悲しそうに語る姿が鮮明に僕の脳裏の残っています。
そんなお母さんたちも、子供たちに笑顔が戻ることで、苦しみから解放されて笑顔になっています。
家庭環境と生活の質を劇的に変えることができる。
WFH（世界血友病連盟）の活動は、血友病に関わる人たちを豊かにしていると感じました。
そんなWFHの活動に共感して、継続的に支援している企業もたくさんあります。
そのおかげで、飛躍的に環境が変わっています。
無償提供された凝固因子製剤で治療した患者数
2014年 2,119人→2016年 14,579人
総手術件数
2014年 21件→2016年 795件
凝固因子製剤の定期補充を受けた患者数
2014年 0人→2016年 852人
しかしながら、日本の企業からの支援はないそうです。。
さらに驚愕の事実が、先日のブログでも問題提起させてもらいました日本で作られている凝固因子製剤の行方です。
献血によって作られるヒト血漿から出来た凝固因子製剤が、有効活用されずに、捨てられてしまっている現実です。
くれぐれも献血は、血友病患者だけのものではなく、がんや白血病の治療にすごくすごく役立つものです。献血をしていただいている皆様、本当にありがとうございます。僕たちもこれまで本当に助けられましたし、今もなお、献血から出来た凝固因子製剤を使っている人もいます。これからも宜しくお願いします。
血友病の凝固因子製剤は、現在、遺伝子組み換えの製剤が主流となり、献血から作られる凝固因子製剤は、たくさんたくさん余っていて、廃棄されています。
輸出貿易管理条例で日本の血液製剤も国外に出すことは認められています。
あと足りないのは、世論の後押しです。
僕たちみんな、一人ひとりの協力が必須です。
もちろん自分自身や目の前の人たちのことも、大切です。その上で、救える命が世界中にあるということを知ってもらえると嬉しいです。
僕も、まず今の自分に出来ることから始めていきます。
WFHへの継続的な寄付をします。
しかしながら、WFHのサイトから寄付できるということで、サイトにアクセスしましたら、寄付するボタンをクリックしても、きちんとリンクされておらず、寄付まで進むことができませんでした。
メールで問い合わせをしていますので、返事があれば、またお知らせしますね。
いきなり大きな事はできませんが、少しずつ少しずつでも、出来ることから、一歩一歩進んでいきたいと思います。
やりたいことがたくさんあるけど、毎日楽しい(^^♪
僕一人では、到底たどり着けないけど、みんなと一緒ならたどり着ける。
僕が活動することで、たくさんの人を巻き込んでいくことが必要☆
みんなで一緒にがんばりましょう(^^♪
2020年3月20日
血友病のQちゃん
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