僕たち血友病の大人を見て、子供たちが憧れる存在になろう☆

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪

今日は、血友病をエンタメにすることについてシェアしたいと思います☆

以前、こんなブログを書きました。まだ見てないよって人は、是非一度目を通してください(^^♪

子供たちが、スポーツ選手やユーチューバーを見て憧れるように、血友病の大人を見て、こんな風になりたいなって思ってもらえる存在なろうというお話☆

憧れられることで、大人たちも、モチベーションが上がるし、相乗効果抜群(^^♪

日本では、血友病の治療に対して、きちんと保障が受けられるため、今の子供たちは定期補充療法で、出血ゼロを目指して、関節症のない未来を見据え、スポーツをしたり、たくさんの夢を見られる時代になりました^^

素晴らしい☆

しかしながら、まだまだ地方では最新の製剤（皮下注射：ヘムライブラ）が導入されていないところもあります。

また血友病の子供を育てることへの不安はまだまだぬぐえていない。

従来の治療方法で困難な部分もあり（小さいお子さんへの注射はホントに大変。カテーテルやポートの治療もあるけど、懸念が気になる）、血友病のお子さんを育てる親御さんの苦労は続いています。

病院やお医者さんに恵まれている地域との格差もあるのが現状です。

これまでよりも、もっと簡単に、現代にあった情報交換できる交流の場が必要です。

血友病の認知度・理解度を高めることで、早い段階で全国的に製剤の導入や医療関係さんの認知度など、血友病に対しての対応が進んでくれるはずと思って、活動をしています。

みんなに現状を知ってもらうことで、変わっていくことがあると信じて。

以前書いた「影響力」について。

子供たちに血友病でもこういう仕事で活躍できるんだ！とか、

こういう人になりたいなぁ〜⭐️と、思ってもらえる環境を作りたいと思い、

血友病の人たちがやっている仕事をみんなに知ってもらいたくて、メッセージを募集しても、実際集まっていないんですよね💦

まだまだ、僕自身の発信力では、日本全国にいる血友病の人や、そのご家族たちに届いていないんだと。

ただ、僕は諦めることはないです^^

今はまだみんなのもとに届いていなくても、試行錯誤しながら、いろいろな人と出会って、どういう発信をしたら届くのかを試しながら、日々努力し続けることで、必ず届くから☆

それを証明するためにも挑戦あるのみですね(^^♪

「病気」という文字には、やっぱりネガティブなイメージがあると感じます。

僕自身も、過去を振り返ると、そういう感情を持って生きてきていました。

でも、考え方や生き方、人との出会い方で、イメージは180度変わると思います。

僕自身が、そうです^^

今は、血友病という病気であることに、誇りを持って生きてます☆

この病気だからこそ、この活動が出来るし、出会えなかった人たちにも出会えている(^^♪

想いばかりを語るだけではなく、具体的な行動をして、結果を出していきます☆

こんなQちゃんを、応援してもらえると嬉しいです！

これからも宜しくお願いします☆

2020年3月21日

血友病のQちゃん

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☆血友病の人たちへのお願い☆

みなさんがどんなお仕事で活躍されているのか情報が欲しいです(^^♪

僕のブログやstand.fmのラジオで紹介させてください！

ブログへのコメントや、Twitterのリプ、DM、メール（kyuto.itsuji@gmail.com）でメッセージお待ちしてます☆