どうも♪こんにちは⭐️Qちゃんです😊
先日参加した既存の血友病コミュニティについてシェアしたいと思います。
※まずはじめに、今日お話することは、決して既存のコミュニティに対する批判や否定をするものではありません。僕が感じたこと、これからどうしていけば良いのかを真剣に考えている中で、言葉にしたいと思ったので書きました。誤解なきようにお願いします。
まず僕は、３８年間生きてきて、血友病の患者さんが集まる会に参加したことがありませんでした。
それはなぜか。
今思うと、どんなことが行われているか知らなかったので、怖かったからです。
知らないから怖い、嫌いという意識を無意識に持っていて、
自分自身を患者と認めたくないや、傷の舐め合いのようなことをしたくないと思い、参加することはありませんでした。
そんな中、38年目にしてようやく血友病の自分を受け入れ、病気をネガティブなものではなく、エンタメにしたいという気持ちが芽生えました。
カジサックさん、西野亮廣さん、前田裕二さん、箕輪厚介さん、中田敦彦さん、DaiGoさん、アルのけんすうさん、クラシルの堀江裕介さん、OWNDAYSの田中修治さん、GOの三浦崇宏さん、田村有樹子さんたちとの出会いが僕を変えてくれました。
たくさんたくさん挫折を経験しましたが、血友病は弱みではなく、むしろ強みで、この病気があるからこそ、輝くことができると思えるようになり、世界が広がりました。
将来、娘が大きくなった時に、血友病がマイナスではなく、ただの一つのコンテンツとして捉えられて、不安なことではなく、安心できるものと思ってもらいたい。
僕は今まで身体のことを誰にも相談することができず、相談の仕方も分からず、血友病のことをきちんと知ろうとしなかったために、関節症になってしまい、やりたいことが出来なくなった経験をしました。関節症はない方が絶対に良いので、僕と同じ経験を他の人にさせたくない。
血友病に対する正しい知識の認知・理解を広めることで、血友病に関わる人みんなを豊かにしたいという思いで、活動を始めました。
この活動を通じて、血友病のことを発信しながら、現代にあった、もっともっと気軽に交流や情報交換ができて、みんなで楽しめるコミュニティ（オンライン・オフライン）を作りたいと思っています。
コミュニティを作ろうとしているのに、既存の血友病の人たちが集まるコミュニティがどういうところなのかを知らないというのは良くないなと思い、積極的に参加してみることにしました。
去年、偶然の出会いからコミュニティに携わる人からお誘いを受けて、一度お茶会に参加させてもらい、先日家族でBBQに参加させてもらいました。
お茶会のときは、僕自身初めて弟以外の血友病の人と話す機会で、楽しみの方が大きくて、いろいろお話を聞けて、すごく参考になったので、こういうのって良いなって思いました^^
その時に、今回のBBQもお誘いいただいていたので、参加しました。
参加してみて思ったこと。
結論から言うと、僕が思い描いているものとは違うなと感じました。
今の血友病の治療があるのは、間違いなく僕よりも上の世代の人たちの苦労や経験、努力によるもので、本当に感謝しかありません。ありがとうございます🙇♂️
でも、今回感じた空気感は、
どうしても前向きな気持ちになれるようなものではなかったです。
また、もうひとつ大きなコミュニティにも参加して、運営の人とやり取りをさせてもらったのですが、びっくりするぐらい話が通じなくて、交流をしたいと申し出てても、話すらさせてもらえませんでした。
日本だけでも各地方にコミュニティは存在していて、すべてに参加していないので、まだまだ分からない部分もたくさんあります。
既存のコミュニティに参加することで、助けられている人がたくさんいます。すごく助けられたという人たちに、実際にお話をお伺いしましたので、事実です。
僕は、今回参加したコミュニティを批判も否定もするつもりはありません。
ただ僕が思う形ではなかったということです。
体感してみて分かったからこそ、僕は、その人たちも含めて、みんなでこれからの時代にあった場所や環境を作っていきたい。
もちろん病気に対する苦労を話すとネガティブに捉えられがちですが、病気でもみんなと同じように夢を持つこと、実現することが可能です。
そのためにみんなで手を取り合って、未来へ繋がる発展的な交流や情報発信をしていきたい。
血友病でも、プロのロードレーサーや、エベレストを登頂した登山家、ボディービルダー、消防士、ネットショップの責任者、お医者さん、理学療法士さん、救急隊員など、活躍している人たちがたくさんいます⭐️
子供達が、将来憧れるような存在になりたい。
夢の実現に向けて、失敗しながらも、行動して、考えて、道を歩んでいくことで、必ずたどり着くと信じて😊
みんなでがんばりましょう！！
2020年3月25日
井辻 球人（Qちゃん）☆血友病をエンタメに☆
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