家庭内輸注。血友病の子を持つ親と、血友病の子の関係性について。

まいど！！おおきに⭐️Qちゃんです🤗

いよいよクリスマスが近づいてきましたね〜🌟小学生以下のお子様がいらっしゃるご家庭では、恒例のサンタさんの贈り物のシーズンですね😌

朝起きて、枕元にプレゼントがあった時の我が子の表情😁

たまらく幸せを感じる瞬間です✨クリスマスは親である自分にもこんな幸せがある。サンタさんからもらえる贈り物ですね⭐️

生きてて良かった〜〜〜て思えます😌

今年の我が家のサンタさんからの贈り物は、LOLという人形に決まったようです😁

小学生に入るまでは、欲しいものがコロコロ変わるので、どのタイミングで決めるか難しかったですね😅それもまた楽しめるポイントですけどね！

ではでは、今日は、「家庭内輸注。血友病の子を持つ親と、血友病の子の関係性について」お話していきたいと思います。

定期的に輸注が必要な血友病の子を育てるには、家庭内で親が子に注射できるようになることが必要とされます。

もちろん病院に行って、輸注してもらえば良いのですが、緊急を要する場合や、毎回病院に通うことが難しいこともあります。

血友病は、出血をさせないことが必須な条件になります。

出血を重ねると、特に関節に障害が残ってしまう可能性が高いです。

僕は、両膝、両肘、股関節に障害が残ってしまいました。

ただ、これは僕自身の問題が非常に大きいです。勉強不足で親や先生の話に聞く耳を持たなかったこと。定期輸注を繰り返すと、内臓に障害が出る可能性があるということを聞いて、マイナスイメージだけが先行して定期輸注を拒み続けていました。出血をしたら出血を止めるために輸注をするというやり方です。

このやり方は、本当におすすめしません。

僕は関節を出血を繰り返したことで、血友病関節症になりました。

元気に楽しく生きていますが、膝のダメージは一番やっかいです。ダメージがない方が、絶対に良いです。

もちろん、定期輸注にはリスクがあります。

小さい時から定期輸注をすることで、インヒビターが発生して、製剤が効かなくなる可能性など、マイナスイメージも確かにあります。

また僕がそうだったように、子供の時に定期的に注射をすることが、めちゃくちゃ嫌で嫌で仕方がなかった。

なので、痛みが出ても我慢してしまい、余計にひどくなって、結局しんどい辛い思いをするのは自分だった。

今になって、そのことに気づきました。母親には、相当な苦労をかけたと思います。

僕は長男で、初めての子供が血友病で、周りに同じ病気の子なんて、なかなかいない状況で、右も左も分からない。めちゃくちゃしんどかったでしょうね。

血友病は遺伝の病気ですが、全員が発症するわけではないので、知らないことが多すぎますよね。専門のお医者さんも少ないです。

今でこそ、インターネット環境が整い、検索すればある程度の情報が手に入るし、血友病患者が集まる患者会やコミュニティーなんかの参加も容易になってきてるので、当時とは状況がだいぶ違いますよね。

僕は３８歳なので、３０数年前は、まだまだ血友病の医学も発展途上の中、きちんとした治療ができる子は限られていたと思います。

それでも僕が今の身体の状態になった時期は、20歳ごろです。

この頃にきちんと血友病のことを勉強していて、対処していればという想いが大きいです。

だから、今、すごく勉強してます。これからも血友病の勉強を続けて、血友病をエンタメ化できるようにしていく！血友病患者の中で、NO.1になります！

話がそれましたが、血友病の子を持つ親御さんは、我が子とはいえ、自分の身体ではないので、もっと分からないでしょうね。

経験者の僕が言えることは、子供とたくさんコミュニケーションを取りましょう。

しっかり対策をすれば、スポーツもできるし、健康な人と同じことができます。

僕は子供の頃、ずっと野球をしてましたし、学校のマラソン大会で長距離も走っていました。

何もあきらめることはないです。

ただ、未来のために、勉強はしてください。先生に話を聞くのももちろんですが、

血友病には、患者会というものがあります。

同じ血友病の子が集まる会です。そこで、血友病同士の子供が交流し、血友病の子を持つ親が交流できます。

色々な患者会があると思います。僕もこれから積極的に参加していきます。

血友病というのは、どういう病気なのかを知る必要があります。

血友病には人それぞれ症状の違いがあります。

どういう判断をするかは、人それぞれですが、子供の頃から血友病を積極的に知れる環境に身を置いてください。

そうすることで、知らなかったことを知ることができ、子供に色々なことが伝えやすくなるのではないでしょうか。

僕は、こういったコミュニティーを作っていきます。そのために、既存の患者会やコミュニティーに参加して勉強します。

血友病患者にだって、夢や希望を持てます！

やりたいことができるようにするためには、身体に障害が残らない方が絶対に良いです。

ただ出血させないために、運動させないや遊ばせないというのは、絶対に違います！

怪我をしにくくするためには、筋肉は必要ですし、体を動かすのが好きな子だったら、尚更、その子が楽しく生活できるようにするためには、積極的に行動することが必要です。

血友病患者本人が強い気持ちを持つことは同然ですが、親のサポートは必要不可欠です。

僕は幼少期にしっかりサポートを受けながらも、自分のエゴや驕りで、大きくなってから親の言うことを聞かず、病気のことを知ろうとせずに、自分の大事な身体を傷つけてしまった経験を活かしていくために、僕も同じ人を一人でも少なくできるような活動をしていきます！

もっともっと勉強が必要ですね！続けます！

それでは、今日はこのへんで。

2019年12月10日

Qちゃん