まいど！おおきに！！Qちゃんです🤗
毎日、娘と一緒にマイクラをするのが最近の癒しです🌟
さて今日は、血友病患者が子を持つ親になることについてお話したいと思います。
血友病のことを知れば知るほど、学ばなければならないことが多いと痛感していますし、
血友病エンタメ研究所を始めたことが、すごく良いキッカケになってくれています。
やはり、血友病としっかりと向き合うべきですね。自分自身が楽しい人生を送るためにも、妻や子供たち、周りの人も、孫にも受け継がれるものなので、自分の活動が、みんなが楽しく過ごせるようになるための礎になってくれると嬉しいな🌟
僕は結婚して娘がいます。
父親の僕が血友病で、母親が正常なので、生まれた娘は「血友病保因者」になります。（血友病患者ではありません）
保因者というのは、血友病の原因となる遺伝子を持っている女性です。
どういうことかと言うと、僕の娘が将来、子供を産む時に、
男の子だった場合、50％の確率で、血友病になります。
女の子だった場合、保因者になります。
このことを知った時に、正直すごく悩みました。
自分自身だけのことであれば、まだしも、娘や孫に影響が出る可能性があるなんて。。
不安でいっぱいだったんですが、悩んでいても仕方がない。挑戦することに決めて、子供を授かりました。
娘ができて、僕は今本当に幸せです🌟
でも娘が将来、子を持つ親になったときに、辛い思いをするかもしれない。
そうならないために、これをどうエンタメにしていくのか。
やっぱり僕自身が血友病を楽しんで生きることで、娘に伝えていくことしかないなと思います。
それができれば、そのことをみんなに伝えて、他の血友病患者さんにも良い影響が与えられるようになるんじゃないかなと。
血友病でなくても辛いことがある人生をおくっているひとなんて、山ほどいるはず。
そんな中僕は、1万人に1人の確率を持つ血友病を授かったのだから、この希少価値がある人生を楽しまないなんてもったいない😄
血友病エンタメ研究所は、僕にしかできないことだと思って、真剣に向き合っています。
娘は血友病保因者なので、ゆくゆくは検査も必要です。
保因者でも、血が止まりにくい症状を持つ人もいるようです。
今その症状はありませんし、そうでないことを望みます。
そういったことを踏まえて、
女性は月経や出産など出血を伴う身体なので、血友病のことをきちんと話をする時期がきますね。
そのときにちゃんと話をしてあげられるように血友病ともっと向き合うことが必要です。
僕自身、血友病について知らないことが多すぎる。日々勉強です。
今は、僕が注射をしてるのを横で不思議そうに見ていて、楽しんでいますよ😄
無邪気ですっごく可愛いです⭐️親バカです😁
娘が子を持つ親になったときに、もし子供が血友病だったとしても、楽しい人生が送れるようにするためにも、僕が楽しく生きていくところを見せていきたいなと思います。
今日は決意表明みたいな感じになりましたね😄
僕の使命だと思って、この活動を未来に繋げていきます⭐️
それでは今日はこのへんで。Qちゃんでした🤗
2019年12月22日
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