まいど！おおきに！！Qちゃんです🤗
今日も、楽しく一生懸命、仕事して、充実した1日でした⭐️
さてさて引き続き、母との対談のお話⭐️
前回までの記事は下記からご覧くださいね😉
今日は、血友病患者との結婚についてお話したいと思います。
母は僕の嫁さんに、球人（僕の名前）と結婚してくれてホントにありがとうって、よく言います😅
こないだの対談中にも、言ってました😅
僕が結婚できるって思ってなかったみたいです。諦めてたって言ってました😥
そんな風に思ってたんやー、僕自身は、結婚出来ないなんて思ったことなかったので、意外だった😝
血友病で、関節症もあり、びっこ引いて歩いていますし、母としては、嫌がられるんじゃないかと不安で仕方がなかったようです。
嫁さんになんで結婚したん？って聞いたら、「なんでやろ？」って😅
そんな性格で、良かったのかも😅
お義母さんも最初、僕のことあまり知らない時は、印象が良くなかったと思いますが、理解ある人で、今は僕のことを認めてくれています。すごく感謝してます😄
僕の弟（三男）も血友病なのですが、
僕は相手に恵まれて、スムーズに結婚できたので、弟は、僕が羨ましいようです。
母になんでお兄ちゃんは結婚できたんやろーって言っているようです。
それは、弟が今ちょうど、結婚を考えている彼女がいて、彼女の親に結婚の話をして、最初は賛成してくれていたようなのですが、病気の話をした後に、ちょっと待ってと言われたからです。
※これは、決して彼女の親御さんの批判ではありません。そんなことは１ミリも思っていません。
僕も結婚して子が出来て親になり、親の気持ちが分かるようになりました。
例えば、僕が血友病じゃなかったとして、娘が血友病の彼氏を連れてきたら、血友病って何？？血が止まりにくい病気？？足や腕が悪い？？ちょっと待ってってなると思います。
自分の娘が結婚するのに、結婚相手が病気で、その病気のことを良く知らないのに、
スムーズにOKと言えないのは当然ですよね。
僕は、彼女の親御さんの判断を尊重します。
親は子供が幸せに暮らしていくことを、心から望んでいます。
これから、
しっかり今後の弟と彼女を見届けてもらいたい。
親御さんとの信頼関係を築いていき、この子だったら、娘は幸せに暮らせるなって思ってもらえるようになり、ゆくゆくは結婚に賛成してくれると信じています。
その手助けのためにも、僕は、血友病に対する、認知度や理解度を広めていきたいと思います⭐️
ちなみに、僕の娘の場合は、ちょっと複雑なところがあります。
僕が血友病なので、娘は確定保因者（血友病の遺伝子を持っている）です。
健常者と娘が結婚した場合、男が生まれた時に50％の確率で血友病患者になる。
女の場合は、50％の確率で、保因者が生まれます。
このことがあるので、将来の旦那さんや、旦那さんの家族に理解してもらう必要があります。
これは、これからの僕の活動で何とでもなることだと思っていますし、何とかなります🤗
しかしながら、
その場合とは別のパターン、非常に難しい事例があります。
万が一、娘が、血友病の人と結婚して子供を産む場合、
男の子だったら50％の確率で血友病患者が生まれることは同じなのですが、
女の子だった場合に50％の確率で、女の子の血友病患者が生まれる可能性があるんです。
これは非常に難しいし、血友病のことを理解しているからこそ、めちゃくちゃ心苦しいですが、その場合は、結婚を反対せざるを得ないと考えていますし、そうならないように娘に教える必要があるなと思っています。
矛盾してますよね、、、
血友病をエンタメ化するとか言って、
血友病でも楽しく生きていける環境を作ろうと言ってる奴が、
娘が血友病の彼氏を連れてきた場合は、女性血友病が生まれる可能性があるからといって反対するって😓
僕はその彼氏のことを誰よりも理解することができるのに、、、、、、
女性で血友病になるというのは、非常に稀なケースで、
女性は男性に比べて、月経や出産を考えると出血のリスクが高いですし、男性とは対策が異なるため、難しい。。
非常に悩ましいです。
血友病の僕が、血友病の子を拒否しなければならないのは、考えれば考えるほど、辛い。。。。。
この答えは、言葉に出来ないくらい辛すぎる。。。。。
将来、血友病を治せる医療が開発されること願うばかりです。
そうなれば、そんな悩みも消し飛びますから。
それまでは、血友病の認知度、理解度を高めて、血友病に関わる人が、一人でも多く、不安なく楽しく生きていける環境を整えるために、がんばろう⭐️
2019年1月16日
僕は1万人に1人の希少価値を持った血友病患者です⭐️
血友病は、血が止まりにくい病気です。
子供の時の対処方法や、大人になってからの対処方法は異なり、人生の歩き方は、同じ血友病患者でも、人によって様々。
血友病患者本人はもちろんのこと、周りや世間の認知度・理解度をあげることで、楽しく過ごせる環境が整っていきます⭐️
血友病をエンタメにすることが、僕の叶える夢の一つです😉
【お知らせ❣️】
血友病エンタメ研究所のFacebookでグループ作りました♪
ぜひ、参加してもらえると嬉しいです⭐️
僕のFacebookのアカウントはこちら→https://www.facebook.com/itsuji.kyuto
まず友達申請してください⭐️
グループに招待します😉
https://www.facebook.com/groups/622733594934977/
まずはコミュニティーとして血友病の人やそのご家族が繋がることが目的です！
一緒に、意味や価値のあるグループを作ってもらいたいです😌
グループに参加できるのは、血友病患者さんと、そのご家族の方のみです。
プライベートグループです。
参加に費用はかかりません。
色々な職種の人や、その人が経験されていることなど、
グループ内で、参考にできることや、相談できる分野の人が広がることが1番望ましいと考えています✨
情報を共有して参考にしてもらいたいです。
もちろん投稿やコメントをせずに、見てもらうだけでもオッケーです。
1人でも多くの人に参加してもらって、血友病に関する理解を深めて、有意義なモノを一緒に作ってもらえませんか？
よろしくお願いします🙇♂️
【血友病エンタメ商店の募集❣️】
同じお金を使うなら、血友病に関わる人がやっているお店やサービスにお金を使いたいなと。
血友病エンタメ商店は、
血友病患者さんや、血友病の子を持つ親御さんや血友病の旦那さんを持つ奥様たちがやっているお店やサービスを紹介する地図のようなものにします。
お店の場所、サービス内容などを見つけられる形にします。
血友病患者さんは、日本で6000人ほどと言われていますが、ご家族もいれたら、何万人という人が関わっていると思います。
血友病に関わる人たちには、共通の話題があるので、お互いの話もわかるので、打ち解けやすいと思いますし、積極的に会話したくなる相性だと思います。
お互いがお互いを支援できる仕組みになれば、すごく良いなと。
まずは情報を集めたいので、血友病患者さんご本人、そのご家族の方で、お店やサービスをやっている人、コメント欄やTwitterのDM、もしくは下記のメアドまで、ご連絡ください⭐️
kyuto.itsuji@gmail.com
ブログで紹介して、エンタメ商店を作っていきます！
どんなお仕事をされているのか、めちゃくちゃ興味あります🤗
どしどしご応募ください♪
たくさんの人と繋がれること楽しみにしてます⭐️
井辻 球人
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