まいど！おおきに！！Qちゃんです🤗
前々回から引き続き、母との対談のお話をします⭐️
前回の記事をご覧になられていない方は下記からご覧ください😉
今日は、血友病の子を持つ母の苦労についてです。
僕は現在38歳で、子を持つ親です。先日初めて母と、血友病のことについて話しましたが、
親目線で聞けるような年齢や環境になったなと思いました😅
話を聞けば聞くほど、
自分が血友病なんですが、自分のことよりも、母が大変やったんやなっていうことばっかり考えてました。
生まれてすぐ2歳の時の手術で血友病と診断され、そこから母の戦いが始まりました。
（でも母は苦しそうではなく、終始いつもどおり明るく話してました😸）
まず血友病って何！？っていうところからですよね。血友病なんて聞いたことなかった病気。
現代でも知らない人が多いのに、30数年前なんてもっともっと知られていないことでしょうね。
まず病院に連れていくことから大変だったようで、小さい時、僕はとにかく注射をするのを嫌がっていたので、面倒だったでしょうね😅
血友病は出血を止めるために、体の中に不足している第Ⅷ因子を輸注しなければなりません。出血すると、その製剤を注射しないと、血が止まりません。そういう病気です。
小さい時は、その度に注射をうちに病院に通っていたそうです。
（このころは定期輸注を行なっていませんでした。僕が小さい頃はまだ定期輸注は定番ではなかったです）
幸いにも車の免許を持っていたので、車で3、40分ほどでいける病院がありました。
ただ、病院に連れて行く時は、出血している時。
（体の中で出血する内出血です。これが痛いんですよ、関節が動かなくなるし、ものすごくジンジンしてずっと痛いんです😢）
足が痛い時は歩けないので、病院に連れて行くのも一苦労です。
痛くてめちゃくちゃ泣いてる僕を病院に連れていき、嫌がる注射を打たせるという日々が続きます。
ホントに感謝しかないですよね。
親なら当たり前なんて思う人もいるでしょうね。当たり前かもしれないけど、病気じゃなければそんなことはしなくて良いから、違いますよね。
小学校に入る頃には、家で母が注射をうつことになります。
家庭内輸注のスタートです。
家で自分の子供に製剤の輸注を行います。
出血をしてしまった場合、一刻も早く止める必要があります。
病院に行っている時間もずっと出血をしている状態になるので、血友病患者の親は、家で注射をすることが認められていて、覚える必要があります。
血友病の製剤は、静脈注射なので、血管に針をきちんと刺さなければなりません。
これが大変なんですよね。子供の血管は細いし、動くから、なかなかうまく刺さらないんです。
母は看護師ではないので、注射なんて打ったことないですから当然失敗もします。
血友病患者の親は大概そうです。
今、僕は、自分で注射を自己注射をしていますが、昔はずっと母に注射をしてもらっていました。
血友病患者は、小学校高学年ぐらいから自分で注射をできるように練習します。
僕もその時期に自己注射をはじめましたが、自分で注射するのが怖いのと、なかなかうまくいかず失敗ばかりで嫌になって、自分でしっかり打てるようになったのは、高校を卒業してからだったと思います😅
家庭内輸注でしっかり管理することで、早めに処置をし、出血を止めることができるようになります。
でもこの時に、注射が入らず、よく母と喧嘩になっていたようです。
泣き喚いて、嫌がってたとのこと😰まったく覚えてない😅
僕が入院しているときの話しでも、入院している他の子供が、血友病ではなくもっとひどい病気の子もいたようで、その子たちに比べたら、僕が元気だったので、これぐらいなんともないわって思ってたって。
そんなこんなで、一生懸命、僕を育ててくれました。
僕は三人兄弟で、長男の僕と、三男が血友病です。
二人の血友病を含めた三人の男を育て上げた、おかんはホントにすごいわ😯
今は、感謝しかないって本気で思える。
でも一度だけ、言ってはいけない、決して口にしてはいけないことを言ってしまってたようです。。。。
母は笑って言ってくれてたけど、血友病は、「おかんのせいやからな！」って。。
病気はおかんのせいじゃないのに、、、そんなことを言ってしまってたんやな。。。。。。。
何してんねん、、病気のことは言い訳にできないくらい情けない
もちろん血友病で辛い思いはたくさんした。今も体がきついとき、痛い時は正直凹む時ある。
でも、それよりも今は、血友病でよかったなって、おかんの子でよかったって本気で思える。
めちゃくちゃ喧嘩もしたし、正直大人になってからほんまに嫌いやった時期もある。
普段は、あまり母と会話をしない。
けど、ほんまにありがとうって思ってるよ。
僕が18歳のときに、仲良くしてくれた先輩から、誕生日っていうのは、自分がプレゼントをもらう日じゃなくて、母親にプレゼントを渡して、産んでくれてありがとうって伝える日やでって教えてもらい、確かにそれすごいなって思ってたけど、そんな恥ずかしいことできるかって思いながら、誕生日のたびに、どうしようか迷ってた😅
それから20年近く悩んで、
2年前の自分の誕生日の時に、ようやく実際にやってみた。
めちゃくちゃ恥ずかしかったから、娘を一緒に連れていってごまかしながらと思ったけど、そういう時に限って娘が一緒に行くの嫌がって行ってくれなくて😅
仕方なく一人で母の家にプレゼントを届けにいったなー😁
恥ずかしすぎたけど、涙流して喜んでくれた母。めちゃくちゃ嬉しかったし、心が穏やかな気持ちになって、これからもがんばって生きていこうって思った日やった😉
腕時計をあげたんやけど、もったいなくて着けられへんっていって、飾ってあるらしい😅
（それもわかるけど、つけてほしいなーーー😝）
母には苦労かけたと思うけど、
今僕が血友病と向き合って活動してること、すっごく喜んでくれてるし、がんばるよー⭐️
これからもよろしくねー🤗
2019年1月14日
【お知らせ❣️】
血友病エンタメ研究所のFacebookでグループ作りました♪
ぜひ、参加してもらえると嬉しいです⭐️
僕のFacebookのアカウントはこちら→https://www.facebook.com/itsuji.kyuto
まず友達申請してください⭐️
グループに招待します😉
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まずはコミュニティーとして血友病の人やそのご家族が繋がることが目的です！
一緒に、意味や価値のあるグループを作ってもらいたいです😌
グループに参加できるのは、血友病患者さんと、そのご家族の方のみです。
プライベートグループです。参加に費用はかかりません。
色々な職種の人や、その人が経験されていることなど、
グループ内で、参考にできることや、相談できる分野の人が広がることが1番望ましいと考えています✨
情報を共有して参考にしてもらいたいです。
もちろん投稿やコメントをせずに、見てもらうだけでもオッケーです。
1人でも多くの人に参加してもらって、血友病に関する理解を深めて、有意義なモノを一緒に作ってもらえませんか？
よろしくお願いします🙇♂️
【血友病エンタメ商店の募集❣️】
同じお金を使うなら、血友病に関わる人がやっているお店やサービスにお金を使いたいなと。
血友病エンタメ商店は、
血友病患者さんや、血友病の子を持つ親御さんや血友病の旦那さんを持つ奥様たちがやっているお店やサービスを紹介する地図のようなものにします。
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血友病患者さんは、日本で6000人ほどと言われていますが、ご家族もいれたら、何万人という人が関わっていると思います。
血友病に関わる人たちには、共通の話題があるので、お互いの話もわかるので、打ち解けやすいと思いますし、積極的に会話したくなる相性だと思います。
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