まいど！おおきに！！Qちゃんです🤗
僕は1万人に1人の希少価値を持った血友病患者です⭐️
血友病は、血が止まりにくい病気です。
子供の時の対処方法や、大人になってからの対処方法は異なり、人生の歩き方は、同じ血友病患者でも、人によって様々。
血友病患者本人はもちろんのこと、周りや世間の認知度・理解度をあげることで、楽しく過ごせる環境が整っていきます⭐️
血友病をエンタメにすることが、僕の叶える夢の一つです😉
さてさて引き続き、母との対談のお話⭐️
前回の記事をご覧になられていない方は下記からご覧ください😉
今日は、血友病のコミュニティーに入ることについてのお話します。
僕が2歳の時に、血友病だと分かって、手術して入院したときに、血友病友の会（※）の人が三人ぐらい病院を訪ねてきたそうです。
※血友病友の会というのは、血友病患者さんやそのご家族が集まるコミュニティーです。
困っていることがあったら、いつでも言ってくださいと。
治療法の話や、生活の話、新しい製剤の話など、いろいろな情報が得られるし、同じ血友病の人たちと交流することができるというもの。
でも、結果的に、僕の親は、血友病のコミュニティーには入らないことを選択したようです。
僕がなんで入らなかったん？って聞いたら、帰ってきた答えは、父親が一番の要因だったようです。
なるほど、そういうことかと。
僕の父親は、かなり凝り固まった考えの人間で、天邪鬼なところがあります。
ここ良いみたいよって言われても、何が気に入らないのか、頑なに拒否します。
例えば、病院でも、奈良に血友病専門の良いお医者さんがいるっていう話を聞いても、
なんでわざわざ奈良に行かなあかんねん、いつもの病院の小児科で良いやろってな感じです。
意味が分からないですよね。おそらく自分の子供が病気だってことを認めたくなかったのかな。
父親がもっともっと協力的だったり、いろいろなことに興味を示して耳を傾ける人であれば、
血友病友の会に入っていたんだって。
そこに入っていたら良かったのか悪かったのか、
そこで情報を得ていたとしても、今の僕の状況が変わっていたかどうかは、コミュニティーに入っていないので、判断はできませんが、選択肢は増えていたのかなと。
ただ、大人になってから、自分の意思でコミュニティーに参加することだってできたはずなのに、僕も父と似ている部分があって、患者会っていうことに拒否反応があったりで、入ろうとはしなかった。変なプライドで、自分を患者と認めるのが嫌だったっていうこともあります。
最近初めて、友の会に少しだけ仮で参加してみました。
まずは自分で体験して、知ることが大切なんだなって、ホント思った。
血友病患者さんや、血友病の子供を持つ親御さんたちは、自分の住んでいる地域のコミュニティーに参加してみることをおすすめします。
がっつり入らなくても良いと思います。まずどんな人がいるのか、どういうことをやっているのかっていうのを体験してみて、そのあと嫌なら行くのを辞めれば良い。
お子さんが血友病の親御さんは、お子さんを一緒に連れていくのが大変であれば、まず親だけで参加してみるのも良いと思う。
僕は、今年友の会のイベントに積極的に参加させてもらって、どんなことをやっているのか、どういう人がいるのか、どんなことを経験できるのかを、もっと自分自身で確かめてみます。
その体験を活かして、自分なりのコミュニティーを作っていきます。
僕の想いは一貫して、血友病が苦しいだけものではなく、楽しく生きていける自分の強みとして活かせる環境にすること。
確かに血友病の子供を育てる親御さん、めちゃくちゃ大変です。
血友病患者本人も、関節症を患い、これまで出来ていたことが、出来なくなり失望してしまうこともあります。僕も何度か経験しました。これホントに辛いです。
口には出さないけど、なんでこんな体に生まれたんやって、何度思ったことか。
今でも痛い時は、たまーに思います😅
でも、この病気を持ったことには何か意味があるはず！！
僕たち血友病に関わる人たちにしか出来ないことがあるはずです！！
それを形にしていく旅路を、心から楽しみましょう😉
正直、僕は自分が血友病ですが、血友病の子供を育てたことがないので、その大変さは母の話からの想像だけで、実際にやったことがないので、分からないと思われて当然。
でも、そんな甘いことって思われても、何を言われようと、未来の子供たちに繋げていく⭐️
僕の孫は、血友病として生まれる可能性があり、娘は血友病の子を持つ親になるかもしれません。
その時に、大変な思いはするだろうけど、その大変さが緩和される環境づくりをする！
血友病っていうのは、「選ばれし者」なんだよって、娘が子供に本心で教えられるようになって欲しいな😉
そのためには、血友病に対する認知度を世間に広めないと⭐️
僕自身が血友病のことを理解し、発信できる場を作ることが必要不可欠です。
既存のコミュニティーを否定することは一切ありません。
今まで積み重ねてきたものは、すごく大切な価値があります。
そこに現代にあった新しいコミュニティーをプラスアルファすることで、新たな扉が開かれると良いなと思います。
どんな形になっていくか楽しみ😉
血友病と一言に言っても、関わり方によって見え方や内容が異なります。
「血友病患者本人」「血友病患者の奥様」「血友病の子を持つ親」「血友病の人と関わる周りの人たち」
それぞれをうまく繋ぐことで、血友病の認知度・理解度を広げていこう♪
2019年1月15日
【お知らせ❣️】
血友病エンタメ研究所のFacebookでグループ作りました♪
ぜひ、参加してもらえると嬉しいです⭐️
僕のFacebookのアカウントはこちら→https://www.facebook.com/itsuji.kyuto
まず友達申請してください⭐️
グループに招待します😉
https://www.facebook.com/groups/622733594934977/
まずはコミュニティーとして血友病の人やそのご家族が繋がることが目的です！
一緒に、意味や価値のあるグループを作ってもらいたいです😌
グループに参加できるのは、血友病患者さんと、そのご家族の方のみです。
プライベートグループです。
参加に費用はかかりません。
色々な職種の人や、その人が経験されていることなど、
グループ内で、参考にできることや、相談できる分野の人が広がることが1番望ましいと考えています✨
情報を共有して参考にしてもらいたいです。
もちろん投稿やコメントをせずに、見てもらうだけでもオッケーです。
1人でも多くの人に参加してもらって、血友病に関する理解を深めて、有意義なモノを一緒に作ってもらえませんか？
よろしくお願いします🙇♂️
【血友病エンタメ商店の募集❣️】
同じお金を使うなら、血友病に関わる人がやっているお店やサービスにお金を使いたいなと。
血友病エンタメ商店は、
血友病患者さんや、血友病の子を持つ親御さんや血友病の旦那さんを持つ奥様たちがやっているお店やサービスを紹介する地図のようなものにします。
お店の場所、サービス内容などを見つけられる形にします。
血友病患者さんは、日本で6000人ほどと言われていますが、ご家族もいれたら、何万人という人が関わっていると思います。
血友病に関わる人たちには、共通の話題があるので、お互いの話もわかるので、打ち解けやすいと思いますし、積極的に会話したくなる相性だと思います。
お互いがお互いを支援できる仕組みになれば、すごく良いなと。
まずは情報を集めたいので、血友病患者さんご本人、そのご家族の方で、お店やサービスをやっている人、コメント欄やTwitterのDM、もしくは下記のメアドまで、ご連絡ください⭐️
kyuto.itsuji@gmail.com
ブログで紹介して、エンタメ商店を作っていきます！
どんなお仕事をされているのか、めちゃくちゃ興味あります🤗
どしどしご応募ください♪
たくさんの人と繋がれること楽しみにしてます⭐️
井辻 球人
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