まいど！おおきに！！Qちゃんです🤗
今日は、娘と散歩がてら公園に出かけました⭐️
少し運動するつもりが、無理してちょっと歩きすぎた😅膝が痛い😭調子が良いとすぐ無理してしまう悪い癖。。ちゃんと制限しながらうまく運動しないとね。
さてさて、母親との対談 第二話 弟（血友病）の出産時のお話をしたいと思います。
つい先日、血友病保因者のことを調べているときに出てきたサイトで、
2016年のときの記事なんですが、そこに、血友病新生児の出産時 頭蓋内出血が、
30年前に比べて減少していないという記事を見て、それだけ、血友病のことを認知している人って、少ないんだなというのを感じていました。
すごくわかりやすく書かれているサイトなので、参考にリンク貼っておきます。
「女性と血友病」
http://www.mers.jp/report/hemophilia/cares/woman%ef%bc%86hemophilia
そんな中、母親との話の中で、弟（三男）の出産の時に話になったんですが、
弟（三男）が、出産時頭蓋内出血を経験していたんです。
初めて知りました。そんなことがあったなんて。。
最近、その記事を読んだばかりだったので、怖くなりました。
出産の時、吸引出産をしてしまったようです。
頭半分出血してしまって、すぐに別の病院に搬送され、適切な処置を受けたんですが、
障害が残る可能性が高いと説明を受けたそうです。
幸いにも弟の場合は、障害が残ることがなく今も元気に生きています。ホントに良かった。。
僕と同じように、関節症を患っていますが、がんばっています。
生まれた時にそんなことになっていたなんて、知らないでしょうね。
弟の出産はちょうど30年前くらい前の話です。
その時から、血友病の治療は、目覚ましい進化を遂げて、製剤も良くなり、血友病患者本人にとっては嬉しいことです。
しかしながら、3年前の記事に書いてあるのは、30年前と、出産時頭蓋内出血の事故の件数は一向に減っていない。
なんでなん！？！？ 30年も経ってるのに！！？？
これって救える命やん！！！
なんでこんなことが起きるのか。
それは今でも血友病のことを知らないお医者さんがたくさんいるということ、
またお母さん自身も、血友病の保因者ということを知らない人も多いのかな。
僕の母親も、血友病の保因者っていうことを、僕が手術をするまで知らなかったんですもんね。
それは対策のしようがないですよね。お医者さんも、お母さんも。
僕だって、自分が血友病でなければ、耳に入ってこない病気だし、毎日テレビやユーチューブなんかで、流れているようなことじゃないので、認知度が低いです。
今は、どうなのかは分かりませんが、母親の話では、僕が子供の頃、
薬害エイズ訴訟があって、血友病に携わるお医者さんが、めちゃくちゃ減ったんですって。
それで、僕も病院を変わらないといけなくなったり、色々大変だったそうです。
血友病を専門にされているお医者さんは、全国にどれくらいいるのか、地方の人も満足の
いく治療や情報を得られているのか、すごく気になるところです。
だからこそ、今はネットが普及していて情報を得やすい環境になっているので、
これをうまく活かして、
全国に血友病のことを発信して知ってもらえることが可能です。
それにネガティブなニュースじゃない発信をしていかないといけない。
お医者さんだけでなく、血友病患者さん本人や、家族、子供、保因者ということを知らない人への認知度も高めて、血友病に関わる人が、何かをするときに役立つ情報を発信していこうと、あらためて強く思った。
2019年1月13日
【お知らせ❣️】
血友病エンタメ研究所のFacebookでグループ作りました♪
ぜひ、参加してもらえると嬉しいです⭐️
https://www.facebook.com/groups/622733594934977/
まずはコミュニティーとして血友病の人やそのご家族が繋がることが目的です！
一緒に、意味や価値のあるグループを作ってもらいたいです😌
グループに参加できるのは、血友病患者さんと、そのご家族の方のみです。
プライベートグループです。参加に費用はかかりません。
色々な職種の人や、その人が経験されていることなど、
グループ内で、参考にできることや、相談できる分野の人が広がることが1番望ましいと考えています✨
情報を共有して参考にしてもらいたいです。
もちろん投稿やコメントをせずに、見てもらうだけでもオッケーです。
1人でも多くの人に参加してもらって、血友病に関する理解を深めて、有意義なモノを一緒に作ってもらえませんか？
よろしくお願いします🙇♂️
【血友病エンタメ商店の募集❣️】
同じお金を使うなら、血友病に関わる人がやっているお店やサービスにお金を使いたいなと。
血友病エンタメ商店は、
血友病患者さんや、血友病の子を持つ親御さんや血友病の旦那さんを持つ奥様たちがやっているお店やサービスを紹介する地図のようなものにします。
お店の場所、サービス内容などを見つけられる形にします。
血友病患者さんは、日本で6000人ほどと言われていますが、ご家族もいれたら、何万人という人が関わっていると思います。
血友病に関わる人たちには、共通の話題があるので、お互いの話もわかるので、打ち解けやすいと思いますし、積極的に会話したくなる相性だと思います。
お互いがお互いを支援できる仕組みになれば、すごく良いなと。
まずは情報を集めたいので、血友病患者さんご本人、そのご家族の方で、お店やサービスをやっている人、コメント欄やTwitterのDM、もしくは下記のメアドまで、ご連絡ください⭐️
kyuto.itsuji@gmail.com
ブログで紹介して、エンタメ商店を作っていきます！
どんなお仕事をされているのか、めちゃくちゃ興味あります🤗
どしどしご応募ください♪
たくさんの人と繋がれること楽しみにしてます⭐️
井辻 球人
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