まいど！おおきに！！Qちゃんです🤗
昨日は、初めて母親と血友病のことについて、向き合って話しました。
38才になってようやく😅
3時間ぐらい話したかな。
いろいろ知らなかったことも知れたし、何と言っても、母親とそういう話が出来るようになったことが、一番の進歩かなと。
なかなか一言では言い表せないし、話したいことがたくさんあるので、
数回に分けてお話ししたいなとおもってます。参考になる話しばかりではないかもしれませんが、純粋に聞いたこと、思ったことをお話しますね。
基本的に、明るい母親なんで、思い出しなくないこともあったかもしれないけど、明るく話してくれました😁
・2歳の時の大手術（血友病ということがわかったとき）
・弟（血友病）の出産時、吸引器出産で頭半分から出血してあぶなかったこと。
・血友病の子を持つ母の苦労（病院に連れていくこと、家庭内輸注など）
・コミュニティーに入ること
・血友病患者との結婚について
・母親（祖母も）は血友病の保因者ということを知らなかった
今日は、2歳の時の大手術（血友病ということがわかったとき）のお話をしたいと思います。
※初めての人のために、簡単にご説明しておくと血友病は血が止まりにくい病気です。
これまで、2歳のときに膝をぶつけて、手術をして血友病だということが分かったというのは、聞いたことがあったし、認識はしていましたが、より鮮明に内容が確認できた。
次回以降に書きますが、母親は保因者ということを知りませんでした。
なので、僕が血友病だと分かったのは、その手術のときです。
膝をぶつけて、腫れて歩けなかったため、最初は、病院につれていって、膝にたまった血を抜いていたとのこと。
でも何度血を抜いても、すぐに腫れて治ることがなかった。
それはおかしいということで、市民病院に行くことになり、すぐに手術が必要と判断されて、
手術をしました。
でもその時はまだ、血友病だということは分かったいなかったんです。
手術をして、手術室を出た後から、すぐに膝が腫れ上がってきたそうです。。
2歳の子供がそんな状態、、、自分は今子供を持つ親になっているので、手術を受けたのは自分なんですが、それよりも親目線で考えてしまう。
親は、めちゃくちゃ辛かったやろうな。。。
変わってあげたいって思っても、変わってあげられへんもんな。
そのときに、市民病院と親が揉めて、別の病院に電話をさせて検査の数値を言って、
調べさせたら、血友病ということが分かって、転院して、父親から輸血を受けて、再手術。
さらに、ちょうどその時期、血友病の薬害エイズの問題が起こった製剤の時です。
これについては、勉強不足のため、もっと詳しく内容を理解してからお話しします。
（現代の血友病患者さんは、エイズ感染の心配がない製剤を使っています）
僕は、親がそのときに、新薬を選んだことで、エイズウイルスに感染することなく、手術も成功して、命を救われました。この選択もホント難しかっただろうな。
それから半年間ぐらい入院生活をしていたそうで、ずっとリハビリしてたんだって。
膝がまったく動かない状態で、もう歩けるようにならないんちゃうかなって思うような状態やったみたい。
母親は、そのときのことを今は明るく話してくれてたけど、入院中も、きっとすごくきつかったやろうな
その時、僕の弟（血友病ではない）がいたんですが、僕が入院中で、母は病院に付きっきりになるので、祖父祖母の家で、弟の面倒を見てくれていたようなんです。
1歳ぐらいときで、その間母親と接することがなかったので、たまに、祖父が弟を僕が入院する病院に連れてきても、母親のことをお母さんと認識してくれなかったみたいで、ずっと泣いていたんですって😭
辛過ぎるやろうーー😭長男は膝が痛くて入院してて、弟はお母さんってわからないなんて、、、泣いてやろうか😭
その後は順調に回復して、幼稚園に入るころには、走ることができるようになったみたい。
そのときのことは、僕はまったく覚えてないですから、あらためて話を聞けて良かった😃
そんな状況だったにもかかわらず、強く生きて、僕らも育ててくれた母親は、本当にすごいなって、あらためて思いましたね。おかん強し⭐️ありがとう⭐️
次回に続く
2019年1月12日
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