まいど！おおきに！！Qちゃんです😁
今日は毎年恒例のえべっさん⭐️
関西では、10日戎といって、商売繁盛を願うお祭りがあります♪
今年は宝船を買いました♪ えべっさん、いつもありがとうございます😁
さてさて今日は、めちゃくちゃ嬉しい出来事がありました🤗
僕と同じ血友病A型重症で、娘さんがいらっしゃる方がメッセージをくれたんです⭐️
その人も僕と同じような経験をしていて、身体の調子が悪くなってしまい、
うまくいかない日々を過ごしていたとのこと。
そんなときに、僕のブログを見て、僕の姿を見て、「元気をもらいました」と言ってくださったんです😭
こんなに嬉しいことはありません😭
血友病をエンタメ化する活動を始めて良かったと、心の底から思えました。
一人でも、そう言っていただける人がいることは、僕にとって、すごくすごく大きな活力になります！！
本当にありがとうございます！！こちらこそ、元気をもらいましたよ😁
僕も、身体の調子が悪くなり、今まで出来ていたことが出来なくなり、すごく辛い日々を過ごしました。
でも、その経験を活かして、血友病の輪を広げて、将来不安なく楽しく生活ができる礎になると決めました⭐️
3年前に、緊急手術を経験し、家族にも会社にも、すごく迷惑をかけました。
血友病に対する理解度がなさすぎたために起こった出来事です。血友病を甘く見ていました。
その時から、製剤の定期補充の大切さを痛感し、考え方が変わりました。
さらに大きく変わったのが、この1年ぐらいです。
娘が成長するにつれて、血友病と向き合う大切さを学びました。
この娘が大人になるまでに、僕ができることって何だろう。
そのために、血友病のこと、関節症のこと、保因者のことをもっと知ることが必要です。
ただ、自分ひとりで出来ることなんて、たかがしれてる。
だからこそ、血友病エンタメ研究所を作って、一人でも多くの血友病患者さん、そのご家族と交流することが、大切になってきます。どんどん周りの人を巻き込んでいきたい😃
僕たちにしか出来ない新しいコミュニティーを作っていきましょう⭐️
せっかく1万人に1人の希少価値を持っているんだから、自分の強みとして活かしていきましょう♪
血友病患者であることを誇りに思い、楽しんで生きている姿を子供たちに見せて、
血友病、保因者のことも一緒に学び、
将来結婚して家族を持つことの喜びや、生きて行く楽しさを教えていきましょう😉
そのためには、自分たちには何ができるのか。これを考えて行動していくことで、未来に繋げていけると信じています⭐️
2019年1月10日
【お知らせ❣️】
血友病エンタメ研究所のFacebookでグループ作りました♪
ぜひ、参加してもらえると嬉しいです⭐️
https://www.facebook.com/groups/622733594934977/
まずはコミュニティーとして血友病の人やそのご家族が繋がることが目的です！
一緒に、意味や価値のあるグループを作ってもらいたいです😌
グループに参加できるのは、血友病患者さんと、そのご家族の方のみです。
プライベートグループです。参加に費用はかかりません。
色々な職種の人や、その人が経験されていることなど、
グループ内で、参考にできることや、相談できる分野の人が広がることが1番望ましいと考えています✨
情報を共有して参考にしてもらいたいです。
もちろん投稿やコメントをせずに、見てもらうだけでもオッケーです。
1人でも多くの人に参加してもらって、血友病に関する理解を深めて、有意義なモノを一緒に作ってもらえませんか？
よろしくお願いします🙇♂️
【血友病エンタメ商店の募集❣️】
同じお金を使うなら、血友病に関わる人がやっているお店やサービスにお金を使いたいなと。
血友病エンタメ商店は、
血友病患者さんや、血友病の子を持つ親御さんや血友病の旦那さんを持つ奥様たちがやっているお店やサービスを紹介する地図のようなものにします。
お店の場所、サービス内容などを見つけられる形にします。
血友病患者さんは、日本で6000人ほどと言われていますが、ご家族もいれたら、何万人という人が関わっていると思います。
血友病に関わる人たちには、共通の話題があるので、お互いの話もわかるので、打ち解けやすいと思いますし、積極的に会話したくなる相性だと思います。
お互いがお互いを支援できる仕組みになれば、すごく良いなと。
まずは情報を集めたいので、血友病患者さんご本人、そのご家族の方で、お店やサービスをやっている人、コメント欄やTwitterのDM、もしくは下記のメアドまで、ご連絡ください⭐️
kyuto.itsuji@gmail.com
ブログで紹介して、エンタメ商店を作っていきます！
どんなお仕事をされているのか、めちゃくちゃ興味あります🤗
どしどしご応募ください♪
たくさんの人と繋がれること楽しみにしてます⭐️
井辻 球人
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