血友病の保因者健診・因子活性検査について

まいど！おおきに！！Qちゃんです🤗

さてさて今日は、血友病の保因者健診・因子活性検査についてお話したいと思います。

まず血友病の保因者とは、何か。

血友病の子供を産む可能性がある人です。

保因者には「確定保因者」と「推定保因者」があります。

「確定保因者」

お父さんが血友病の女性

二人以上の血友病患児を出産した女性

一人の血友病患児を出産し、かつ母方家系に確実な血友病患者のいる女性

「推定保因者」

母方家系に血友病患者がいるが、血友病患児の出産歴のない女性

一人の血友病患児を出産したが、家系内には他に血友病患者がいない女性

兄弟に血友病患者がいる女性

僕の娘は、「確定保因者」です。

血友病に関する医学は、昔に比べてかなり進歩していて、今は製剤の定期補充療法が当たり前の時代なので、活発に活動する血友病患者さんも多くなっています。

そんな中、保因者に対するケアの進歩が追いついていないようです。

不幸にも、血友病患者さんが新たに生まれている時、出産時の事故がまだまだ起こってしまっています。

お子さんを産むときに、自分が保因者だということを知らない場合や、知っていても、産婦人科医にきちんと話ができていなくて、事故が起こってしまうこともあるようです。

また、保因者も血が止まりにくい可能性があります。産後出血など、注意が必要なこともあります。

しかしながら、保因者本人も、医療関係者であっても、そのことを知らない人がいるというのが現実のようです。

これはもっともっと認知度を広める必要がありますね。

もちろん、自分の娘にも保因者であるということを認識させないといけないですし、

因子活性の数値も測っておいてあげないといけないです。

そのために、保因者診断、保因者健診というのがあります。

保因者というのがどういったものかというお話や、出血しやすい傾向にあるかどうかの検査を行うことができます。

できれば血友病の専門医がいる病院で行ってください。専門医でなければ判断できないことや、説明が不十分になることもあるようです。

この健診を受ける年齢や、時期などに決まりはありません。

ですが、僕は娘にはできる限り早い段階で健診を受けさせたいと考えています。

もし因子活性の数値が低く、血が止まりにくい症状があるのであれば、何かあったときでは遅いので早めに認知しておく必要があります。

次は、3月に病院に行くので、そのときに先生に保因者診断のこと、相談してみます。

娘は、僕が注射しているのは横で不思議そうに見ていますが、病気のことは分かっていません。膝が悪いのは知っています。

まだ病気のことを理解するには早いかもしれませんが、健診を受けておくのは早くないかなと。

娘や孫が将来安心して生活できるような環境をしっかり整えてあげるのが僕の務め。

楽しく生活するために血友病を知る上で、

保因者のことについて、もっともっと勉強が必要ですね。知らないことが多すぎる。

いろいろなサイトを見たり、文献を読むことや、血友病の専門医にもしっかり話を聞こう。

今回、すごく勉強になったサイトがあるので、リンクを貼っておきますね。

「女性と血友病」

http://www.mers.jp/report/hemophilia/cares/woman%ef%bc%86hemophilia

「女の子のための勉強会」

http://www.mers.jp/report/hemophilia/cares/studymeetingforgirls

「保因者のことを知りましょう」

https://www.hemophiliatoday.jp/family/carrier/page02.html

今日僕が話したこと以外にも、もっと深く書かれているので、すごく参考になると思います。

見たことがない人がぜひご覧ください⭐️

それでは今日はこのへんで。

2019年1月9日

【お知らせ❣️】

血友病エンタメ研究所のFacebookでグループ作りました♪

ぜひ、参加してもらえると嬉しいです⭐️

https://www.facebook.com/groups/622733594934977/

まずはコミュニティーとして血友病の人やそのご家族が繋がることが目的です！

一緒に、意味や価値のあるグループを作ってもらいたいです😌

グループに参加できるのは、血友病患者さんと、そのご家族の方のみです。

プライベートグループです。参加に費用はかかりません。

色々な職種の人や、その人が経験されていることなど、

グループ内で、参考にできることや、相談できる分野の人が広がることが1番望ましいと考えています✨

情報を共有して参考にしてもらいたいです。

もちろん投稿やコメントをせずに、見てもらうだけでもオッケーです。

1人でも多くの人に参加してもらって、血友病に関する理解を深めて、有意義なモノを一緒に作ってもらえませんか？

よろしくお願いします🙇‍♂️

【血友病エンタメ商店の募集❣️】

同じお金を使うなら、血友病に関わる人がやっているお店やサービスにお金を使いたいなと。

血友病エンタメ商店は、

血友病患者さんや、血友病の子を持つ親御さんや血友病の旦那さんを持つ奥様たちがやっているお店やサービスを紹介する地図のようなものにします。

お店の場所、サービス内容などを見つけられる形にします。

血友病患者さんは、日本で6000人ほどと言われていますが、ご家族もいれたら、何万人という人が関わっていると思います。

血友病に関わる人たちには、共通の話題があるので、お互いの話もわかるので、打ち解けやすいと思いますし、積極的に会話したくなる相性だと思います。

お互いがお互いを支援できる仕組みになれば、すごく良いなと。

まずは情報を集めたいので、血友病患者さんご本人、そのご家族の方で、お店やサービスをやっている人、コメント欄やTwitterのDM、もしくは下記のメアドまで、ご連絡ください⭐️

kyuto.itsuji@gmail.com

ブログで紹介して、エンタメ商店を作っていきます！

どんなお仕事をされているのか、めちゃくちゃ興味あります🤗

どしどしご応募ください♪

たくさんの人と繋がれること楽しみにしてます⭐️

井辻　球人