血友病エンタメ商店を作る⭐️

まいど！おおきに！！Qちゃんです😁

血友病エンタメ研究所Facebookのプライベートグループを作って、参加してくれる人がいるのに、僕が送っているリンクがうまく繋がらないのが解決できず困っています😓

誰か教えてくださいー😿課金制ではないです。

さて今日は、血友病のエンタメ商店を作ることについてお話します🤗

血友病の人も、社会に出て活躍している人、たくさんいます⭐️

居酒屋さんを経営していたり、美容師をやっていたり、バーやカフェをやっていたり、

雑貨屋さんをやっていたり、スマホアプリを作っていたり、ネットショップを運営していたり。

様々な分野でお仕事されていると思います。

また、血友病患者さん本人だけでなく、血友病の子供を持つ親御さんや、血友病の旦那さんを持つ奥様たちも、がんばってお仕事していると思います。

そこで思ったのですが、生活をする中でお金を使いますが、同じお金を使うなら、血友病に関わる人がやっているお店やサービスにお金を使いたいなと。

血友病エンタメ商店は、

血友病患者さんや、血友病の子を持つ親御さんや血友病の旦那さんを持つ奥様たちがやっているお店やサービスを紹介する地図のようなものにします。

お店の場所、サービス内容などを見つけられる形にします。

血友病患者さんは、日本で6000人ほどと言われていますが、ご家族もいれたら、何万人という人が関わっていると思います。

血友病に関わる人たちには、共通の話題があるので、お互いの話もわかるので、打ち解けやすいと思いますし、積極的に会話したくなる相性だと思います。

お互いがお互いを支援できる仕組みになれば、すごく良いなと。

まずは情報を集めたいので、血友病患者さんご本人、そのご家族の方で、お店やサービスをやっている人、コメント欄やTwitterのDM、もしくは下記のメアドまで、ご連絡ください⭐️

kyuto.itsuji@gmail.com

ブログで紹介して、エンタメ商店を作っていきます！

どんなお仕事をされているのか、めちゃくちゃ興味ありますので、どしどしご応募ください♪

よろしくお願いします🤗

2019年1月8日

【お知らせ❣️】

血友病エンタメ研究所のFacebookでグループ作りました♪

ぜひ、参加してもらえると嬉しいです⭐️

https://www.facebook.com/groups/622733594934977/

まずはコミュニティーとして血友病の人やそのご家族が繋がることが目的です！

一緒に、意味や価値のあるグループを作ってもらいたいです😌

グループに参加できるのは、血友病患者さんと、そのご家族の方のみです。

プライベートグループです。参加に費用はかかりません。

色々な職種の人や、その人が経験されていることなど、

グループ内で、参考にできることや、相談できる分野の人が広がることが1番望ましいと考えています✨

情報を共有して参考にしてもらいたいです。

もちろん投稿やコメントをせずに、見てもらうだけでもオッケーです。

1人でも多くの人に参加してもらって、血友病に関する理解を深めて、有意義なモノを一緒に作ってもらえませんか？

よろしくお願いします🙇‍♂️

井辻球人