まいど！おおきに！！Qちゃんです😁
明日から学校が始まりますね〜⭐️最後の最後まで宿題に苦しむ娘😅
自分の子供のときと一緒やんか😂嫁さんが一生懸命教えてた。お疲れ様⭐️
さてさて今日は、以前から記事の中に書いていた母親へのインタビューについてです😁
ついに実行します！
僕が血友病を自分の強みとして活かすと決めてから、血友病のことで記事を書いたり、こえのブログをしたり、血友病関連のサイトを見たり、血友病に関わる人のブログやツイッターを見たりして感じたことがある。
お子さんが血友病で、将来に不安な思いがあり、悩んでいる親御さんが多い。
そりゃそうですよね、大人になった僕は自分が血友病で、自分の中で解決できることも多いから、分からないなりになんとかしようとするけど、子供のことになるとまた話は別。
しかも自分が血友病じゃないと分からないこと、たくさんあるから。
僕の目標は、血友病の人や、血友病に関わる人たちが、将来少しでも不安がなく、気軽に交流や相談ができて、楽しいエンタメのコミュニティーを作ること！
そのためには、血友病のことをもっと知る必要がある。
自分の生きてきた道のりの中で、参考になることはお話したいなと思うんですが、
自分の子供の時のことを思い出そうとしても、ホントに記憶がなくて、思い出せないことが多い😅
赤ちゃんの時のことはさすがに覚えてなくても小学生の時のことは覚えているだろうと思うのですが、低学年から高学年になるころまでの記憶がまったくないんですよね。
でも2歳のときに、血友病ということが判明して、膝の手術をしたときの手術台に乗って、目の前に自分を照らすライトがある映像は、頭の中にくっきり残ってるんですよね。思い出すたびに、胸が苦しくなる。
まあそれはおいといて、赤ちゃんのときのことや、小学生のときのことなど、僕の母親は血友病の子を育てるために、どのように戦ってきたのかを聞いて見たいなと思いました。
僕の弟も血友病なので、血友病の子を二人育てている母親です。
どこまで覚えていて、どんな話を聞けるか分からないですが、楽しみです⭐️
辛いことを思い出させてしまうことになるかもしれませんが、これまで僕は血友病と向き合ってこなかったし、母親とも、そんな話は一度もしたことがありません。
知ろうとしたことなんてなかった。
これはすごく良い機会になる🤗
今日、母親に話聞きたいってLINEしたら、数秒立たないうちに、電話かかってきた😅
待ってたんかな、こういう時が来るのを。
週末に話を聞くことになったので、後日、記事書きますね。
血友病と戦う人たちの何かの参考になれば嬉しいな😉
お楽しみに⭐️
2019年1月7日
【お知らせ❣️】
血友病エンタメ研究所のFacebookでグループ作りました♪
ぜひ、参加してもらえると嬉しいです⭐️
https://www.facebook.com/groups/622733594934977/
まずはコミュニティーとして血友病の人やそのご家族が繋がることが目的です！
一緒に、意味や価値のあるグループを作ってもらいたいです😌
グループに参加できるのは、血友病患者さんと、そのご家族の方のみです。
プライベートグループです。参加に費用はかかりません。
色々な職種の人や、その人が経験されていることなど、
グループ内で、参考にできることや、相談できる分野の人が広がることが1番望ましいと考えています✨
情報を共有して参考にしてもらいたいです。
もちろん投稿やコメントをせずに、見てもらうだけでもオッケーです。
1人でも多くの人に参加してもらって、血友病に関する理解を深めて、有意義なモノを一緒に作ってもらえませんか？
よろしくお願いします🙇♂️
井辻球人
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