まいど！おおきに！！Qちゃんです😁
僕は大阪に住んでいますが、今日はかなり寒かった〜、正月はかなり暖かかったので、
ギャップがすごいですね、日々の気温差が大きいと体調管理が大変です😅
みなさまもご自愛ください⭐️
さてさて今日は、先日ツイッターで繋がったhiromi_lifeさん@rehk0305 が作られた
「命を守るラバーバンド」の趣旨に共感して、購入したものが届きました⭐️
丁寧に手書きのメッセージもいただき、すごく嬉しいです⭐️ありがとうございます🤗
こちらこそ、この出会いに感謝します⭐️
商品の詳細は下記のブログに書かれていますので、ぜひ読んでみてくださいね♪
パッと一目で分かるように血友病のことが書いてあります。
裏面に特殊な加工をしており、文字を書けるようになっています。
そこに通院している病院の名前・電話番号・住所、親の連絡先などを記載しておけば、
いざという時にかなり役にたちますね。
素晴らしいアイディアです⭐️血友病のお子さんをお持ちの人にぜひおすすめします♪
お子様向けのグッズなので、大人の男性がつけられるサイズではないです。
このアイテムを見て、大人の血友病患者さん向けに、ファッショングッズとしてつけられるようなグッズが欲しいな〜と思いました🤗
大人になってからもいざというときのために、血友病だと分かるようにしておくことが必要ですよね。財布にカードを入れていたりすることはできますが、普段から身につけるものだともっと良いなと思いましたね。
特に僕は血友病だと分かるものは何も普段持ち歩いていないので、考えさせられました😅
文字ががっつり見えていると大人はつけるのに抵抗がありますよね。
でもパッと見たときに気づいてもらえなかったら意味がないので、そこの境界線が難しいなと。
今すぐには思いつかないけど、何か考えて形にしてみようー⭐️
今日は、このグッズを見て、子供のときのことを考えてみました。
子供の時って、周りとのふれあいとかってどうしていたかなーって。
僕が血友病ってことを知ってる友達はいかなかったんじゃないかな。
言ってたかもしれないけど、
子供の時には、なかなか理解できるものじゃないもんな。
子供の時にはって言ったものの、大人も理解できていない人、たくさんいるもんな。
ツイッターとか、ブログを見ていても、いろいろな人がいるなと思った。
血友病のお子さんがいる人で、夫婦ともども協力的な人もいれば、旦那さんが理解してくれず血友病を奥さんのせいにしてしまっている人もいる。
僕は血友病なので、見え方が他の人とは違うから難しいけど、子供の血友病は、奥さん（お母さん）のせいじゃないよ。絶対に。
そのことだけは理解してあげてほしい。そんなことあってはならない。
世の中の人に理解してもらうために、血友病の認知度をあげる必要性があるなと痛感してる。これは絶対にやる！！
でもほんとに周りの人、身近な人にだって理解してもらうのって難しいんよね。
（頭では理解していても、実際の行動が伴わないこともある）
僕の嫁さんも、もちろん協力的で、すごくすごく助けられてるけど、ホントにこの数年前までは、血友病のことをなかなか理解できないものだったと思う。めちゃくちゃ喧嘩もした。
僕がどこかで足をぶつけたりしたときに、めちゃくちゃ痛がってたら、そんな大げさなって言われてました。
出血しやすくて血が止まりにくい病気なので、ぶつけた後、ひどくなる可能性があるから、それも怖いのと、痛みが重なって、不安な気持ちになってるときに、そんな言われ方すると、
めちゃくちゃ腹が立って、喧嘩になったりもしてた。
血友病のことを僕自身、多く語ることがなかったから、分かるはずがないですよね。
僕は娘がいますが、子育てで普通の男性ができること、
例えば子供が外出中に眠ってしまったり、だだをこねて、長時間抱っこして歩かないといけない状況があっても、僕には出来ません。足に負担がかかってしまうので、嫁さんに任せっきりでした。
そのほかにも重たい荷物を持って階段の上り下りをしたりすることが出来なかったりします。
普段の生活での小さなことや大きなことがいろいろ重なって、爆発してしまうんでしょうね。
最近やっと、僕自身の心境が変わり、僕自身が血友病と真剣に向き合い嫁さんにも話をするようになり、嫁さんも努力して深く理解してくれて、喧嘩することがほとんどなくなった。
やっぱり、病気ときちんと向き合って、逃げずに、自分の大切な人としっかり話をして、お互いに理解を深めていくことが大切だと思う。
お子さんが血友病のお父さんへ。
自分の子供が病気だとめちゃくちゃ辛いと思いますが、奥さんだってめちゃくちゃ辛い思いをしています。自分のせいだと攻めてる人もたくさんいます。
それに、血友病のお子様も、すごく辛い思いをしています。
病気のことをきちんと知らないと、みんな楽しく生活することが出来ません。
奥さんのせいじゃないし、お父さんのせいでもない、お子さんのせいでもない。
誰のせいでもないです。
誰かのせいにするのではなく、違う方向を向きませんか？
前に進みましょう。血友病だって楽しく生きていけます！幸せに生きていけます！
僕は今、めちゃくちゃ幸せな人生を送っています！
あきらめないでくださいね。
血友病に関わる人たち、みんなで一緒に認知度をあげていき、助け合い、協力しあって、周りの人も巻き込んで、楽しく生きて生きましょう😁
僕はその礎になるように血友病のことをみんなに知ってもらうために活動していきます！
よろしくお願いします。
2019年1月6日
【お知らせ❣️】
血友病エンタメ研究所のFacebookでグループ作りました♪
ぜひ、参加してもらえると嬉しいです⭐️
https://www.facebook.com/groups/622733594934977/
まずはコミュニティーとして血友病の人やそのご家族が繋がることが目的です！
一緒に、意味や価値のあるグループを作ってもらいたいです😌
グループに参加できるのは、血友病患者さんと、そのご家族の方のみです。
プライベートグループです。参加に費用はかかりません。
色々な職種の人や、その人が経験されていることなど、
グループ内で、参考にできることや、相談できる分野の人が広がることが1番望ましいと考えています✨
情報を共有して参考にしてもらいたいです。
もちろん投稿やコメントをせずに、見てもらうだけでもオッケーです。
1人でも多くの人に参加してもらって、血友病に関する理解を深めて、有意義なモノを一緒に作ってもらえませんか？
よろしくお願いします🙇♂️
井辻球人
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