どうも♪こんにちは⭐️Qちゃんです😊先日参加した既存の血友病コミュニティについてシェアしたいと思います。※まずはじめに、今日お話することは、決して既存のコミュニティに対する批判や否定をするものではありません。僕が感じたこと、これからどうしていけば良いのかを真剣に考えている中で、...

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪今日は、血友病をエンタメにすることについてシェアしたいと思います☆以前、こんなブログを書きました。まだ見てないよって人は、是非一度目を通してください(^^♪

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪僕は、血友病に関わる人みんなを豊かにしたいという想いで、血友病の認知・理解を広めていく活動をしています^^そんな中、先日、主治医の先生から聞いた話と、ある動画を見たことで、自分が掲げる夢、目標の重みについて考えさせられました。僕がやろうとし...

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪血友病の認知・理解を広めて、血友病に関わる人みんなを豊かにする活動をしています☆今日は、みなさんにご報告があります♪以前ご紹介しましたマンガ「いつか大切な誰かと生きていくあなたのための物語」のアフレコをすることになりました☆先生、中外製薬さ...

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪今日は、僕が新しい治療薬を使ってみた感想についてシェアしたいと思います☆現在、血友病の治療薬はたくさんあって、選択肢が多いです^^研究開発してくれている開発者さん、医療関係者さん、製薬会社さん、ホントにありがとうございます☆そんな中、多いこ...

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪僕は、血友病（けつゆうびょう）という遺伝子の異常が原因の血が止まりにくい病気です。一人でも多くの人に、血友病のことを、認知・理解してもらう活動をしています。なぜ、この活動をしているのかを簡単に言うと、同じ血友病の人や、血友病のお子さんを育て...

どうも☆こんにちは♪Qちゃんです☆今日は、先日のブログでもお話しました定期健診の日でした(^_-)-☆今日は診察が忙しそうでしたので、時間があまりなく言いたいことと聞きたいこと、すべてはお話できなかったのですが、僕の活動の報告と大切なお話を聞けました♪先生ありがとうございました。...

どうも☆こんにちは♪Qちゃんです(^^♪僕のstand.fmのラジオ、ぜひ聴いてくださいね☆えんとつ町のプペルの主題歌を少し歌わせてもらいました(^_-)-☆さて今日は、今週定期健診と製剤を処方してもらうために、病院へ行くのですが、僕がこの活動を始めてから、主治医の先生と会うのが...

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪最近、音声メディアのstand.fm（スタンドエフエム）にハマってます☆誰でも簡単に、手間なくラジオの配信をできるのがホントに魅力的。すっごく使いやすいです(^^♪まだまだ配信者も少ないプラットフォームですが、これから伸びていく可能性しかな...

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪今日は、今アツい！音声メディアプラットフォーム「stand.fm」の始め方についてシェアしたいと思います☆「stand.fm（スタンドエフエム）」って何？？誰でも簡単に自分のラジオ番組が持てる音声メディアアプリです(^^♪誰でも簡単にがポイ...

どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪最近は、絵本やマンガで物語を作って、血友病のことに触れやすい環境を作りたいなと考えているのですが、もうすでに素晴らしいマンガが世の中にあることを知りました☆僕は僕なりの絵本を作りますが、この素晴らしいマンガを今日はシェアします(^^♪今回ご...

どうも♪こんにちは(*'ω'*)Qちゃんです☆今日は、僕が血友病に関わる人を豊かにするための活動を始めたキッカケについて、stand.fmで話したので、シェアします(^^♪　是非お聴きください☆ラジオ楽しい(^^♪