今週、主治医の先生と話をする内容のまとめ☆

どうも☆こんにちは♪Qちゃんです(^^♪

僕のstand.fmのラジオ、ぜひ聴いてくださいね☆

えんとつ町のプペルの主題歌を少し歌わせてもらいました(^_-)-☆

さて今日は、今週定期健診と製剤を処方してもらうために、病院へ行くのですが、僕がこの活動を始めてから、主治医の先生と会うのが初めてなので、活動の報告と、疑問に思っていることを、時間の許す限り聞こうと思っています。

すっごく楽しみです☆こんなに病院に行くのが待ち遠しいのは初体験です(*'ω'*)

前回の診察の際にも今まで聞かなったことをいろいろ教えてもらい有意義な時間を過ごしたのですが、その時はこの活動を始める直前だったので、先生に活動を報告するのは初めてになります☆

そのために、事前にどんな内容を話すのかを整理しておきたくて、ブログにまとめておきます☆

その前に少しお話を。

今の主治医の先生と出会ったのは、4～5年ほど前で、僕が喉の緊急手術をすることになり、先生がいる病院へ救急車で運ばれたことが始まりでした。

この手術をきっかけに僕の血友病に関わる人生が大きく変わり始めます。

それまでは、ずっと奈良にある病院に通っていたのですが、入院をきっかけに、今の病院へお世話になることになりました。

実際には退院してからも奈良の病院に1年くらいは通ったんですが、そのあと、今の病院へ完全に移行しました。

今の主治医の先生とは、たくさん話をしています(^^♪

それまでの人生では、僕はあまり先生と深い話をすることはありませんでした。

それは20歳になるごろまで通っていた病院の先生を信用できなくなった出来事があり、病院の先生に対して、良い印象を持っていなかったためです。

僕は病院を、ただ単に注射（第Ⅷ因子製剤）をもらいにいくための場所と考えていて、先生とはほとんど会話することがありませんでした。

会話といえば、「最近どうですか？」と聞かれて、「大丈夫です」と答えるだけみたいな感じ💦

なので、病気のことなど、全然話をしたことがなかったんです。

でも、今は違います！

今の主治医の先生は信頼のおける人なのは間違いないですし、血友病のことをもっともっと勉強させてもらいたいと思います☆

今回まず、活動の報告をすること(*'ω'*)　先生はきっと喜んでくれると思います☆

次に、先生に聞きたいことをシェアします。

・現在の血友病のコミュニティの課題について

・軽症でも血友病だと気づくポイント

・血友病の保因者だと気づくポイント

・日本赤十字社のHPに記載されている血友病患者が献血してはいけない理由について

・中国でコロナウイルスの治療に、コロナウイルスから回復した人の血漿から治療薬を作るという記事に対して、血友病がうつるとかいう誰だか知らない人の謎のツイートを見た。血友病は遺伝性の病気で、感染や伝染するものではないので、その真意を知りたい。みんなに正しい知識を共有したい。

・先生が監修された保因者の物語のマンガを読んで、すごく参考になったので、このマンガをもっと多くの人に広めたい。そのために、マンガにアフレコしたい。登場人物の会話に声を入れて動画を作成してYouTubeなどで、アップをしたいので、その許可をもらう。

・先生が一番広めたいこと

今回は、以上のことを聞いてみます☆

冒頭にも書きましたが、こんなに病院に行くのが楽しみになる日が来るなんて、ホントにびっくり(^^♪

当日が待ち遠しい～☆内容はまたシェアしますね☆

2020年3月11日

血友病のQちゃん