世界の血友病治療　衝撃の事実！？

どうも☆こんにちは♪Qちゃんです☆

今日は、先日のブログでもお話しました定期健診の日でした(^_-)-☆

今日は診察が忙しそうでしたので、時間があまりなく言いたいことと聞きたいこと、すべてはお話できなかったのですが、僕の活動の報告と大切なお話を聞けました♪先生ありがとうございました。

※先に断っておきますが、今日の記事は先生から聞いた話を僕なりにまとめた内容になります。一言一句すべてが先生がおっしゃったことを完コピしたものではないので、違ったニュアンスで伝わってしまうこともあるかもしれません。そのことあらかじめご理解をいただけますと幸いです。

何個かお話をお伺いした中でも、一番衝撃を受けたことを今日はまずシェアしたいと思います。

先生にたくさんある中で、一番広めたいことは何ですか？という質問をしました。

いただいた答えは、やっぱり人を救うお仕事をしている人は、見るべきところが違うなと思いました。

大きくは2つあると。（2つ目は次回にシェアします）

まず、1つは、世界の血友病治療について。

どういうことかというと、世界の血友病患者の4分の1程度（約70％）の人が、血友病患者がもっとも必要とする血液凝固因子製剤（注1）の注射を打てていないということ。

※（注1）血友病は血が止まりにくい病気のため、出血しにくい状態にするためや出血を止めるために注射が必須アイテムです。

これを聞いたとき、僕は耳を疑いました。

これまで世界にそういう国があるというのは聞いたことがありましたが、70%もの人が治療を満足に受けられていないなんて、思いもしなかったです。

治療を受けられていない人の方が多いなんて。。。

ホントに日本は恵まれている国だなと。当たり前のように治療ができる世の中で育っているため、気づかないことが多いんだなと痛感しました。

日本でも1950年代ぐらいまでは、血友病患者は、20歳まで生きることが難しい時代があったようですが、今では医療の進歩や、国の保障があり、ほとんど人がきちんと無償で治療を受けられるようになっていて、長生きできるようになりました。

でも、世界では今もなお、満足のいく治療が受けられず、20歳まで生きられない人や、重い関節症に苦しんでいる人がたくさんいる。

先生の話に衝撃を受けて、家に帰ってから調べてみると、確かに最近の資料にそのように書かれていました。

2018年10月に作成された資料に世界に約47万5千人いると言われている血友病患者のうち、血液凝固因子製剤による治療を受けられている人は、たったの約5万7千人とのこと。

発展途上国の血友病患者の多くのが製剤による治療を受けられていないそうです。

血友病ならこの重要さが痛いほど分かります。ありえません。

この実情があるのにもかかわらず、さらなる衝撃の事実はここからです。

血友病の治療に使われる血液凝固因子製剤は、献血から作られています。献血してくれている人たち本当にありがとうございます。これまで何度助けてもらったか分かりません。ありがとうございます。

しかしながら、現在医療が進歩して、献血の血液を使わない治療薬が一般的となっています。それは遺伝子組み換えで作られる治療薬です。

僕も長年、遺伝子組み換えの血液凝固因子製剤を使用しています。

でも、今もなお、献血で得た血液から、治療薬は継続して作られているそうです。

ん？？？あまり使われていない治療薬を今も継続して作っているの？？？

と思っていたら、先生から衝撃の言葉が。

今ほとんどの血友病患者さんは遺伝子組み換えなどの治療薬を使っていて、献血（ヒトの血漿）から作られた治療薬を使っていないから、在庫がめちゃくちゃ余っている。

それをどうしているのか。捨てているんですよと。

え！？！？捨ててるの！？！？！？

なんてこと。。。

捨てるんやったら、世界で困っている人たちにあげたら良いのに。。。。。。

それを先生は、10年前からずっと問題視して、なんとかその形を変えようと動いているそうなのですが、なかなか実情を変えることが簡単ではないとのことでした。

確かに、これ国どうしのことだったりで、簡単にはいかないことなのかもしれない。

でも、諦めたらそこで試合終了。

先生もあきらめずに少しずつ少しずつでも変えようとしているんだそうです。

ほんとに、頭が下がります。

僕もこのことについて、多くの人に知ってもらい、変えていきたいと本気で思いました！

余っているから、捨てているなんて、ホントにありえない。

その薬で、どれだけの人の命が救えるのか。

なんで、それが出来ないのだろう。

なんとかして変えたい。

僕にも出来ることがあるはず。

まず僕に出来ることは、一人でも多くの人に実情を知ってもらうことだと思ったので、シェアさせてもらいました。

みなさん、これどう思いますか？どうやったら変えられるのでしょうか？

2020年3月14日

血友病のQちゃん