どうも♪こんにちは☆Qちゃんです(^^♪
血友病の認知・理解を広めて、血友病に関わる人みんなを豊かにする活動をしています☆
今日は、みなさんにご報告があります♪
以前ご紹介しましたマンガ「いつか大切な誰かと生きていくあなたのための物語」のアフレコをすることになりました☆
先生、中外製薬さん、ご理解いただきホントにありがとうございます！
まだ読んでいない人は、一度読んでみてください。読む人はコチラ
簡単に言うと、血友病患者本人の物語ではなく、血友病患者の娘の物語です。
血友病の保因者は、血友病ではありませんが、保因者ではない人に比べて血が止まりにくい場合もあるし、子供を産むときに、男の子の場合は、50%確率で血友病患者になります。もちろん50％の確率で血友病患者が生まれないとも言えます。同じ意味ですが、人によって捉え方が異なると思います。
僕は、血友病の保因者が、恋愛・結婚・出産に対して、消極的にならなくても良いように、保因者本人や将来の旦那さんやご家族に対しても含めて、正しい知識だったり、生まれてくる子供が血友病だったとしても、楽しくて豊かな人生が送れるということを僕たち血友病の人や、血友病に関わる人たちで、証明していきたいと考えています。
この物語を一人でも多くの人に知ってもらうことが、これからの保因者さんやご家族の不安を安心に変えていけるものだと確信しています。
先日stand.fmのラジオで配信したとおり、娘や家族、友人に協力してもらって、作成します☆
想いをのせて届けます。完成までお待ちください☆
●次回は、世界の血友病事情についての話をシェアします。
こちらの動画を見ておいてもらえると嬉しいです。
『動画』
https://www.hemophiliatoday.jp/patient/movie/#movieBoxWorld1
先日のブログでもご紹介しましたが、
世界では、70%以上の人が、血友病の治療を受けられていません。
この事実を受け止め、何を思うのか。僕たちに何が出来るのか。
そんな中、WFH（世界血友病連盟）は、どこの国、地域、誰でも同じ治療が受けられるようになることに全力をつくしています。
もちろん日本でも苦しい思いをしている人はいますが、先進国である日本での治療は非常に恵まれています。
その中でも日本は世界に対しての行動が出来ていないのが現状です。
そのことについて、次回あらためてシェアしたいと思います。
引き続き、よろしくお願いします。
2020年3月18日
血友病のQちゃん
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