Hey guys! Do you enjoy every day?
I'm Kyuto.⭐️
I'm hemophilia! My dream is to enrich everyone involved in hemophilia.
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この３日間、仕事が忙しかったことで、少し無理をしてしまい、
膝の痛みが出てしまった😢
足が痛いと、動きたびに痛みが伴うし、歩くのが辛い状態になるので、
かなり憂鬱な気分。ホントにしんどい😰
定期補充していても、ずっと因子活性が最大の状態ではない。
半日もすれば最大値から半分以下に減少する。
無理をすると痛みが出てしまう。この辺をうまく調整しないと。
痛い時は、ちょっとしたことでもイライラしてしまい、
嫁さんや娘にひどい態度をとってしまう。。。あかんなと思いながらも、
うまく感情をコントール出来ない時がある。ごめんね。反省。
今は、ようやくマシになってきて、気分が回復⭐️
今月は仕事が順調に進んでるので、この調子で結果出していこう😉
さてさて、この３日間、いろいろ今後の方向性について考えていて、
明確な形が３つ決まったのでご報告しておきます。
僕の理念・コンセプトは、血友病に関わる全ての人を豊かにすること。
①僕自身が、病気のことで何度も挫折をした経験を活かして、
弱い部分があるからこそ、強くなれる。病気を活かせるということを証明していく。
病気を楽しむ、病気をエンタメにするために、発信して、交流を深めていく。
血友病のQちゃんとして認知度を高めていく。
②血友病患者コミュニティ（https://hemophilia.tokyo)を立ち上げて、
信頼できる病気の情報が集まるコミュニティサイトを作る。
このサイトは、僕が中心ではなく、血友病に関わる人みんなで作り上げていく。
血友病患者、血友病患者を育てる親御さん、兄弟、お医者さん、専門家などの、
信頼できる情報が得られる仕組みにして、
患者同士、ご家族同士で気軽に相談や交流ができるようにする。
血友病の患者さんが集まる病院にも紹介してもらえるサイトにしていく。
③海外の血友病患者、血友病に関わる人と友達になる。
海外には約40万人の血友病患者がいます。
血友病の治療において、日本よりも発展している国もたくさんあります。
一方で、血友病患者に必要な製剤を国が保証してくれず、
自腹で購入しなければならない国もあります。
このことを知った時、日本は本当に恵まれているなと感じました。
日本でも人によって血友病との関わり方が異なるのに、
海外の人となると、国や文化の違いで、どのように異なるのか。
めちゃくちゃ気になる。
すべての人が英語を話せる訳ではないでしょうが、
英語が話せることで、繋がりを持てる人が増えることは間違いない。
そのために、『やらないこと』を決めました。
それは毎日見てるYouTube、日本語の動画を見ないこと。
大好きな毎週キングコングも、
カジサックチャンネルも、
中田YouTube大学も、
メンタリストDaiGoも、
SUSHI★BOYSも、
朝倉未来チャンネルも、
朝倉海チャンネルも、
京口紘人チャンネルも、
高木豊チャンネルも、
Yu Darvishチャンネルも、
片岡篤史チャンネルも見ないと決めた。
全て登録解除した。
これからは、
英語のチャンネルだけを見る。
バイリンガール英会話 | Bilingirl Chika
Hapa 英会話
IU-Connect 英会話
Rupa sensei
ICHIRO ENGLISH
あと、日々、発音しながら英単語を覚える。
外国人と話す機会を作る。
偏差値が超低い工業高校出身の僕が、
環境を変えて英語に向き合ったら英語が話せるようになるか実験です。
近い将来、たくさん海外の友達が出来て楽しんでるイメージしかない😉
Let's get started!
2020年2月8日
血友病Qちゃん（Kyuto Itsuji）
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