人が集まるサイトを作る

どうも♪みなさま、こんにちは🤗血友病のQちゃんです⭐️

さてさて、今日は人が集まるサイト作りについてお話します^^

現在、日々のブログ更新と、SNSでの発信やコミュニケーションなど、

血友病に関わる人との交流を続けていますが、

まだまだたくさんの人が集まるような環境は整っていません。

僕の叶える夢のひとつ、

血友病に関わる人を全員豊かにすること🤗

病気のことを発信して、

気軽に相談・信頼できる情報共有ができるコミュニティを作ること😉

・関節症になりにくい体づくりや、補充療法についての情報、体験談

・関節症を患ってからの対処法、トレーニング方法

・血友病の人は将来どんなお仕事ができるのか

・活躍している人がどんなお仕事をしているかを身近に感じてもらうこと

・血友病のお子さんを育てる際に困ることや悩みごと

・保育園、幼稚園、学校とのコミュニケーション方法

・万が一の事故や怪我のときに周りに病気のことを知らせる方法

・使っている製剤についての話

・症状の違いによっての世間の認知度を高めること

・お医者さんや専門家たちからの話

・未来に希望を持つために病気をエンタメにするための方法

上記のような血友病に関わる人たちが「知りたい情報」だけでなく、

「教えたい情報」が集まるコミュニティにする😉

そのためには多くの人が集まる信頼されるサイトを作る必要があり、

もっともっと血友病に関わる人の目に触れるような活動をしていく。

SNSやネット上だけでなく、

血友病に関わる人が集まる場所での認知も必要。

「血友病患者コミュニティ」というサイトを立ち上げます！

http://hemophilia.tokyo/

まだサイトを作っていないので、リンクは貼っていません。

.tokyoにしたのは、日本から世界に発信するための思いも込めました。

このサイトは、

僕個人が主体ではなく、関わる人みんなで作っていくサイトです。

詳しい内容は書けませんが、けんすうさんのおかげで、

人が集まるサイトにするためにやるべきことが見えました⭐️

けんすうさん、ありがとうございます🤗

実現させるためにやってみます！！！

2020年2月4日

血友病のQちゃん（井辻 球人）