どうも、みなさま♪こんにちは、血友病のQちゃんです☆
今日は、血友病治療の未来について楽しみな記事をみたので、シェアしたいと思います^^
http://gojokai377.blog.fc2.com/blog-entry-68158.html
まず初めて知りましたが、
毎年２月の最終日は、
希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した啓発イベントが開催されてるんですね。
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day：RDD）。
2020年は、2月29日がRDDの日とのこと。
血友病も、その中に含まれる希少疾患の一つです。
現代の血友病治療は、一昔前に比べて、飛躍的に進歩しています。
僕が子供のころ（現在38歳）は、出血時の補充療法が主流で、
出血したら、注射をして出血を止めるという治療法でした。
そのため、関節内の出血を繰り返して、
関節症を患ってしまう患者さんが多く、僕もその一人です。
今は、出血をさせない治療、定期補充療法が主流となっていて、
定期的（製剤によりますが週に1回～3回）に注射を打たないといけないリスクはありますが、
出血させないことが何よりも大切なので、すごく良いと思います。
もちろん血友病の症状（因子活性値＝血の止まりにくさ）によって、
治療法は異なりますので、全員が定期補充療法をしているわけではありません。
ただ、関節症になるとホントに生活が制限されるので、
血友病を正しく理解して、未来に繋げていってほしいと思っています。
関節症を防ごうとして、子供のころから運動を制限させることは、得策ではありません。
出血しにくい体、関節症になりにくい体になるためには、
適切な運動で、筋力強化をすることは必要不可欠です。
この正しい理解、適切な運動、筋力強化について、専門家とともに、
形を作っていきたいと思っています。
そんな中、血友病患者にとって、非常に明るい研究が進んでいるようです。
記事の中の文章を抜粋しました。
生まれつき不足している血液凝固因子を自分で作れるようにする遺伝子治療の臨床試験も欧米を中心に進んでいます。遺伝子治療については2020年2月現在、日本でも臨床試験の準備が進んでいるそうです。
すごい！！これって注射しなくてもよくなるってこと！！？？
早く実現してほしい！！！！
血友病患者にとって、日々、注射をうつのってホントにストレスが大きいんです。
何度も同じ場所にうつと、硬くなって注射が入らなくなるし、
あんまりうったことがないところにうつのは怖いし、痛いし、
特に子供のときは、ホントに嫌で嫌で仕方がなかった。
他の子、誰も家で注射なんかしてないのに、、、
（血友病は親が家で注射をうつ家庭内輸注を必要とします）
それに、
小さい子供に注射をするのは、親も精神的なストレスが大きいんです。
自分の身体じゃないから、分からないことも多いですからね。
痛がっている子供に注射するのも辛いし、静脈注射なので、血管に注射が入らない失敗もします。
小さい子供の細い血管に注射するのは看護師さんでも難しいのに、
それを親がしないといけない。
それに、血友病の製剤は、1種類ではないので、
どの薬が一番合うのか、新しい薬が出たときに、試すのか試さないのかの判断など、
難しい選択はたくさんあります。
だからこそ、この遺伝子治療は、ホントに画期的！
注射をしなくても良い日がくる！！
一日も早く実現してほしいな☆
これからの僕たちにも、未来の子供たちのためにも、
素晴らしい研究ですね☆
未来はすごく明るい^^
それまで、たくさんの人に血友病に関する正しい知識、理解をしてもらえる活動をしながら、
血友病に関わる人たちを豊かにしていこう☆
2020年2月11日
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