まいど！おおきに！！Qちゃんです🤗
今日は、まずはじめに友達のYouTuberをご紹介したいと思います⭐️
受験を控える中学生がいる親御さん！ぜひお子さんに見せてあげてください😄
これまで規制していたかもしれないですが、
これからはYouTubeを見ることが勉強になるんですよーー⭐️
なかなかおもしろい切り口だし、動画の編集のクオリティーも高いと思う！
何より一生懸命がんばってることが一番⭐️
まずはチャンネル登録よろしくお願いします！！🤗
動画、見てくださいね⭐️
さてさて、今日は、血友病性関節症は、治るのか！？についてお話したいと思います😄
僕は常々、関節症にならないためにも、製剤の定期補充療法、筋力強化が大切だと言っています❣️
これは先生からの話や自分の経験、他の血友病患者さんから話を伺って思うことです。
大変なことだとは思いますが、幼少期からの定期補充療法、筋力強化は必要不可欠です。
幼少期からやっていないと、大きくなるにつれて、もっと大変な思いをします😅
大きくなるにつれて、関節症のリスクは高まり、関節の出血を繰り返すことで関節症になってしまう。
そうならないための対策は、
製剤の定期補充で出血させないことと、関節周りの筋力強化です。
定期補充だけでなく、筋力強化をすることで、関節周りが強くなり、関節症になりにくい。
僕自身、このことを分かっていなかったので、もっともっと一般的なこととして広めていきたいです⭐️
しかし、すでに関節症を患っている人もたくさんいます。
そういう人は、もう関節症は治らないのか。手術や整形外科的治療しかないのか。
そんなことはないです⭐️
ただし、これから話すことは、僕は医者ではないので、あくまでも個人的な見解です。
誤解のないように。
僕が実際に経験したことですが、関節症になっても、回復させることは出来ます！
それは、適切なリハビリ・トレーニング・理学療法により可能です。
僕自身、去年の春、両膝と左の股関節が重症で、手術をするかどうかの瀬戸際にいました。
手術をするには、会社を休まなければならない。
しかも一箇所ずつしか手術ができないので、一箇所につき、1-2ヶ月程度の入院が必要となる。最大半年間は入院・リハビリの期間ができてしまう。
僕には家族がいるので、生活のことを考えないといけない。
ホントに悩みましたが、さすがに仕事に支障が出る状態になってしまったので、手術をすることを考え、会社に相談しました。
そんな時、僕が勤めている会社の社長は、すごく理解のある人で、親身なって考えてくれて、その間の最低限の給料を保証するから、必要であれば気にせずに手術をしろと言ってくれました😭
僕はネットの仕事なので入院しながらでも、パソコンさえ使えれば仕事が出来るという利点はありますが、普段会社にいるときにするようなことはできなくなり、会社に迷惑がかかるのは間違いありません。
それでもそのように背中を押してくれたこと、
ホントに感謝しかありません。僕はこの会社を絶対に勝たせます！何がなんでも会社に利益をもたらすことが出来るように努力していくことをあらためて誓った日でした。
僕はホントに恵まれているなと😭
手術をしようかと思い、詳しく話を聞いたところ、
先生から、人工置換手術は、血友病患者にはリスクが伴うと言われました。
それはどんなリスクかというと、感染症のリスクです。
どういうことかと言うと、人工置換手術を行った箇所が細菌で感染してしまうと、同じ箇所の再手術が必要になることもあるし、最悪の場合、壊死してしまう可能性があるとのことでした。
リスクの説明はしないといけないお仕事なので、先生は正直話してくれました。
もちろん、失敗を前提とはしていませんが、あくまでもリスクは理解しておかないといけないとのこと。
人工置換手術というのは、血友病患者だけが行うものではなく、一般の人も受けるものですが、なぜ血友病患者は、健常な人に比べてリスクが伴うのか。
それは、定期的に家庭で行う静脈注射によるものです。
血友病患者にとって、製剤の輸注は切っても切れないもので、必要不可欠です。
ただ、その注射をするときに細菌が身体の中に入ってしまい、置換手術を行った箇所が感染症を起こしてしまう可能性が高いと言われています。
もちろん100％ではありませんので、怖がらせるために言っているのではないこと、ご理解ください。人工置換手術を否定するものでもありません。
日常生活で、耐え難い痛みが伴う場合は、人工置換手術は必要です。
置換手術を行った人で、感染症を患うことなく、過ごしている人の方が多いです。
ただリスクがあるということは理解しないといけないし、対策があれば対策する必要があるということ。
そんなリスクのことを聞いて、僕は不安な気持ちになり、出来れば手術はしたくないなという思いが強かったです。
先生からは、半年間様子を見ましょうと言われました。
ただし、レントゲンの状態ではかなり悪い状態です。
普通は半年程度で、悪化することはないので、もし半年後にこれ以上悪化しているようであれば、
手術が必要ですと言われました。
すごく怖かったですし、かなり落ち込みました。
でもそんなときに、以前先生から教えてもらっていた筋力強化のことを思い出しました。
当時の僕は、まったく運動をしておらず、体重も増えて、関節症もひどくなってしまっていましたが、まだ望みはあると信じて、リハビリとダイエットを始めました。
少しでも体重が軽くなった方が、足の負担も軽減しますからね。
無駄な脂肪はない方が良い。
毎日、低負荷のトレーニングを続けて、大好きなお菓子を食べるのを辞めて、半年後の検査に望みました。
すると、以前のレントゲン写真とは、状態が変わっていたんです！！
先生も驚いた様子！！
もちろん写す角度によって違って見えることがあるので、前回のレントゲン写真のうつりがおかしかった可能性もゼロではないので、なんとも言えない部分はあるけど、
このレントゲン写真と、僕が歩いている姿を見る限りは、今すぐに手術をしなければならないという状態ではないですと言われ、胸を撫でおろしました。
一時はどうなることかと思った。。
ホントに良かった😭
冒頭で血友病性関節症は、治るのか！？と書きました。
関節症が治ったわけではないですが、悪化を防ぎ、状態を維持し、回復させることは出来ると思います！
僕はそれを信じて、今のトレーニングを続けています⭐️
今、僕が参考にしている筋力強化は、下記のサイトのエクササイズです。
https://csl-info.com/hemophilia-navi/exercise/
家庭で出来るエクササイズ。
人それぞれ、関節症の症状にも差がありますし、状態によってかける負荷も変わってきます。
出来れば、血友病のことが分かる理学療法士さんがいる病院で、トレーニング方法を相談してください。
僕も来月ごろには理学療法士さんと会って、相談する予定です🤗
関節症で辛い思いをしている人が、たくさんいると思う。
でも、諦めずに挑戦すれば、明るい未来になる可能性が絶対にある！
自分の病気、身体としっかり向きあって、学んで成長していきましょう⭐️
いくつになっても学び・挑戦が必要ですね😄
諦めないでくださいね⭐️僕もがんばります♪ 一緒にがんばりましょう🤗
2019年1月22日
井辻 球人
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