関節症を未然に防ぐ定期補充療法　血友病の治療法

まいど！おおきに！！Qちゃんです🤗

今日は、血友病に関するYouTubeを見て思ったこと、自分の体験談を踏まえてお話します⭐️

関節症を未然に防ぐ定期補充療法　血友病の治療法

まずは下記の動画をご覧ください⭐️5分くらいなので、見やすいと思いますー

血友病の治療法や生き方は、人によって様々。

血友病は、血が止まりにくい、先天性（生まれつき）の病気です。

稀に後天性で血友病になる方もいるようです。

僕が子供のころは、内出血した後に、出血を止めるために、製剤を注射するのが一般的な治療法でした。

なので、痛くなってから、それ以上ひどくならないために、注射をしていたので、

痛みに耐えるということが当たり前でした。

内出血させないために、

あまり運動させない方が良いとか、走ったりしてはいけない、みたいな風潮がありました。

たまたま近所に同じ血友病の子がいたそうですが、そこの子供は外で遊ばせてもらえなかったようです。

（どちらが正解か不正解かは、わかりません）

僕の親は、ある程度、僕の好きなようにさせてくれてたので、大好きな野球もやっていました。

学校や野球チームに、しっかり説明にいってもらって対応してくれていたと思います。

すごく感謝しています⭐️

ただ、小学校のときの林間学校のときの山登りやオリエンテーションは、参加させてもらえませんでした。

高校の修学旅行は、スキーだったんですが、修学旅行中に足が痛くなってしまい、

結局修学旅行中、ずっとホテルの部屋でテレビ見てた😂思い出すと泣けてくるな😭

僕が小学生ぐらいのときから、血友病の治療法として、定期補充療法が導入されていたみたい。

でも僕は、

週に2回もしくは3回程度、注射をすることがホントに嫌で、定期補充療法は行いませんでした。

その時の製剤は体に負担がかかるから、あまり打たない方が良いという意見もあり、

怖かったのも理由のひとつです。

時代が移り変わり、医療も進化をして、製剤も良くなったことや考え方も変化していきました。

今は、血友病患者の定期補充療法は、必要不可欠になっていると思います。

（もちろん血友病の症状にもよります）

活発に運動ができる人は多いようですね⭐️素晴らしい！🤗

血を止める役割の因子活性値が1％前後では、出血のリスクがあります。

注射を打っていないと、その状態が通常の状態です。

血友病との向き合い方で、僕の実体験でホントに強く思うこと。

それは、出血させないこと。

次に、適正な運動をして、筋力を強化することです。

この２つをしっかり考えて実行することで、出血しない状態を保ち、筋力強化することで、

関節症にもなりにくい体を作っていく必要があります。

それはなぜか。

関節症になってしまうと、出来ることがホントに限られてしまうからです。

出来るならば関節症にならないような対策をしてほしい。

子供のときから、勉強して実践していくことで、将来が変わります。

僕は、定期補充療法を行わずに、大人になってから無理をしたことで、

関節症（両膝、股関節、両肘、左足首）を患いました。

関節症自体は、非常に辛いんですが、

僕の場合は、出来ることが制限されたからこそ、出来ることを必死で探して、

行動することで、毎日楽しく仕事もプライベートも充実できています🤗

でも、なるべくなら関節症にならないことをおすすめします。制限がない方が良いです。

そのためには、出血ゼロを目指し、定期補充療法、筋力強化がホントに大事。

このことを血友病に関わる人、全員に広めたい。

子供の時と大人になってからだと、やり方が異なってくるので、たくさんの人の体験談や考え方を聞きたい。

それと、それでも関節症を患ってしまうことはあるので、そのときにどうやって生きて行くのか、未来に繋げていくためにどうしたら良いのか、楽しく生きて行くための人生の歩き方を、一緒に考えていけるようなコミュニティーを作る！

毎日、少し動くだけで、身体のどこかが痛いって、めっちゃ辛いことやから、そういう人を一人でも減らしたいな。

僕も子供の頃は、週に2回、3回と注射をすることがホントに嫌だったけど、

早くからそれが当たり前の生活をしていくこと、子供としっかり向き合うことで、

なんとか形にしていってほしい。

そのためには、たくさんの人を巻き込んで、人ごとではなく、みんなに自分ごとと思ってもらえるようにならないとね。

よっしゃーーー⭐️がんばる🤗

2019年1月21日

井辻 球人