まいど！おおきに！！Qちゃんです🤗
朝日新聞社×左ききのエレンプロジェクトで知ったGOの三浦崇宏さん。
それから注目してるけど、最新のビジネス書ランキング１位の言語化力の著者。
まだ発売していないのに、予約だけで1位をキープ、すごい⭐️僕も予約済み⭐️
早く読みたい😃
でもその裏では結果を出そうと必死。結果を出している人には、間違いなくこの共通点がある。
編集者の箕輪さんの言葉、すごく重みがある。めちゃくちゃ刺さった。
さてさて、今日は、「血友病でエコサーチをしてみた」についてお話します⭐️
血友病ってどれくらい公表してる人がいるのかー、どんなことを発信しているのかーと、
気になったので、ツイッターで「血友病」と検索して色々見てみると、
血友病の子供を持つ親御さんの発信が多い。
自分の子供が突如血友病と診断され、血友病って何？っていうところからスタートしてる親御さんが多い。
病気について分からないことが多くて、めちゃくちゃ不安ですよね。
周りに同じ血友病の人がなかなかいないから、誰に聞いたら良いかも分からない。
だからこそ、気軽に話ができて、お互いに有意義な情報交換ができる場が必要だなと再認識した。
そんな中、気になるツイートが。
医療費は月2回払って、3回目以降が無料というもの。
都道府県や市によって対応が異なるのかな。申請の仕方にもよるのかもしれないけど、
僕の場合は、血友病に関する医療費は、すべて無料です。
血友病は難病指定で、先天性血液凝固因子障害等特定疾患医療受給者証の申請ができ、
医療費助成で、無料で治療が受けられます。
僕は、特定疾病療養受領証と、先天性血液凝固因子障害等特定疾患医療受給者証の２枚持っています。
不足している血を止める役割の第Ⅷ因子を体の中に入れるため、週に2回、3回注射が必要です。
（注射の頻度は、製剤や症状にもよります）
この注射、かなり高額なので、補助がなければ到底払えるものではありません。
月2回、医療費がかかると書かれているのですが、どれくらいかかってるんだろうか。
通院の交通費は出ないから、病院が遠ければ交通費もかかるし、血友病の子供を病院に連れて行くのは結構大変なんです。
申請すると、医療費は無料で治療が受けられることを知らないようであれば、教えてあげないといけない。
ツイッターからDMを送ってみよう。
特定疾患医療受給者証は、1年に1回更新手続きが必要です。
僕は大阪に住んでいるので、大阪府の健康医療部保健医療室 地域保健課 難病認定グループに、申請を出しています。
毎年、医師の診断書など必要書類を揃えて手続きします。
都道府県によって違いがあるのかもしれないので、調べてないといけないですね。
知っているのと知らないのとでは大違いなので、まずは知ることが大事。
2019年1月20日
井辻 球人
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