まいど！おおきに！！Qちゃんです🤗
明日は、会社で面接⭐️良い人と出会えることを楽しみにしてます😄
一緒にお仕事がんばりましょう♪
さてさて今日は、僕なりの血友病との向き合い方についてお話したいと思います。
血友病は、血が止まりにくい病気です。
現在日本国内には、約6000人くらい血友病患者がいます。世界には40万人くらいいます。
子供から大人まで幅広い年代で、人によって、国によって病気との向き合い方が様々あると思います。
子供の時は、親御さんが苦労されることが多く、大変な病気です。
成長にするに連れて、動きも活発になり、関節の出血を繰り返すことで、血友病関節症を患い、主に関節（肘、膝、股関節、足首）に障害が出ます。
僕は、両肘、右の股関節、両膝、左の足首に症状があります。
現在は、医学や製剤が進歩していて、定期的に製剤の補充を行い、出来る限り出血しないように、「出血ゼロ」を目指して、比較的元気な身体の子が多くはなっているようです。
僕が小さいころは、出血を止めるために、製剤を補充する療法だったので、何度も出血を繰り返すことで、関節が悪くなってしまいました。
これ以上悪くならないように、現在は定期補充療法を行い、出血しないように管理しています。
ただ、すでに悪くなってしまった部分は、痛いです。
血友病のせいで、身体が悪くなり、病気を恨んだことが、何度も何度もある。
今もたまーにある😅
出来なくなったことがたくさんある。
制限されることがたくさんある。
痛い時は、ホントに辛いです。
でも僕が挫折を繰り返しながらも、未来を見据えて前に進もうとする姿を見て、
共感してくれる人がいる。
これこそが一番の原動力になっています。
そのメッセージが、僕の励みになっています。本当にありがとうございます。
血友病という名前は聞いたことがあっても、どういうものなのかを知らない人はたくさんいます。
血友病患者の子を持つ親御さんは、幼稚園、学校に入る時にも、市役所や先生たちへの説明にも苦労します。
血友病患者が結婚する時、子供に遺伝する可能性がある病気なので、奥さんや奥さんのご家族への説明が必要です。
また、その子供が、大人になって子供を産む時、血友病になる可能性がある病気です。
医学は日々進歩しており、未来は明るいです。
ただ、今を生きる人、直近の子供世代のために、血友病のコミュニティーを広げて、
みんなで、より良い明るい未来を作っていかなければなりません。
病気で苦しんでいる人たちがたくさんいます。
でも、病気でも前を向いて戦っている人がたくさんいます。
そんな人たちを繋ぐ架け橋になるために、僕は血友病と向き合います。
血友病患者さん、ご家族、その周りの人たちみんなが、安心して楽しく生活できる環境を整えていきます！
そのために何が出来るのか。何をすれば良いのか。
まずは血友病に関わる人たちと出会うこと、会話をすることが必要不可欠だと思っています。
積極的に発信することで、その輪を一人でも多く広げていきたいと思います。
来月に何名かお会い出来る予定です⭐️今から楽しみで仕方がない😄
一歩一歩、着実に夢に向かって進んでます。
こんな僕にお付き合いください🤗 挑戦を続けていきます！
2019年1月19日
井辻 球人
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