血友病に関わる人と繋がることから始めていく

どうも♪みなさま、こんにちは😉Qちゃんです⭐️

今日は朝から指を骨折した娘の病院へ、

定期検診ですが、順調に良くなっているようで、安心した😉

問題なければ来週には、固定を取って、指を動かしても良い状態になるとのこと^^

毎日、利き手と逆の手で字を書いて、ご飯を食べて大変だったと思うけど、よくがんばったね⭐️

さてさて、今日は血友病に関わる人と繋がることから始めていくことについてお話したいと思います。

僕自身、血友病のことをどれだけ知っているのかと言われても、

現時点では深く答えることができません。

自分自身が血友病なので、自分が体験したことについては答えることができますが、

分からないことがたくさんあります。

同じ血友病でも人それぞれ症状の違いがありますし、

血友病とどのように関わっているのかで、

体験していることが違いますし、知っていることが違うし、

人それぞれ病気に対する想いも違います。

例えば、

血友病の症状の違い

血友病のお子さんを育てている親御さん

血友病の兄弟がいる人たち

血友病の旦那さんがいる人たち

血友病の孫がいる人たち

血友病の友達がいる人たち

お医者さん

などなど。みんな一緒じゃないです。

だからこそ、色々な人と出会って、

その人は、どういう想いがあって、どういう風に生きてきたのか、

これからどのように生きていくのかを聞いてみたい。

待っていても交流はできないので、自分からどんどん声をかけていきます😉

もちろん相手が交流することを望んでいない場合もあると思いますし、

別に何も困ってなかったら、それで良いと思っています^^

ただ、他の人の何かの役に立つことが一つでもあると感じたり、

交流したい、相談したいと思っている人は、ぜひご一緒したいです⭐️

まずは僕に出来ることをやって行く。

猪木は言った「行けば分かるさ」

SNSやブログで血友病のことについて書いている人には積極的に声をかけて交流していきます😉

みんな声をかけるとちゃんと返事してくれるので、すごく嬉しい😄ありがとうございます😂

それを継続して、交流できる場を作ります⭐️

あと課題は、

SNSをやっていない人やネットをあまり見ない人と、どうやって繋がっていくのか。

血友病の認知度を上げて、血友病に関わる活動をしていれば、その人たちとも繋がる道ができるのかって思っています。

「継続は力なり」

今、毎日がすごく楽しい🤗

2020年2月1日

井辻 球人