どうも♪みなさま、こんにちは⭐️Qちゃんです😄
今日はイレギュラーな仕事が舞い込み、自分一人ではどうにもならなかったが、スタッフ全員が自ら腰をあげてチームワークを発揮してくれた⭐️まさに、ONE TEAM😉
みんなありがとう♪最高⭐️
さてさて、今日は血友病に関わる人の輪を広げることの「感情を見つめる」についてお話します。
スタンスを決めて、本質を掴んだら、なぜそう思ったのか感情を見つめる作業に入る。
僕がその感情を抱いた理由を考える。
僕自身、病気に負けたくないという思いが人一倍強く、病気のことで弱音をはかないことが美学と思っていました。誰にも病気のことを相談せず、思い返して見るとすごく孤独な思いをしていました。
親に対しても、常に大丈夫と答えていましたし、弟たちにも弱いところを見せないように徹底していました。友達に対しても同じでした。
そんな思いのまま、大人になり仕事を始めてからも考え方は変わらず、負けたくない一心で、膝が悲鳴をあげていても、無理して無理して、仕事を休まず、どんどん悪化していきました。
悪循環のスパイラルに入っていたと思います。
当時通っていた病院の先生からは、サポーターをして固めておけば大丈夫と言われ、それを信じて続けていましたが、その思いは虚しく仕事を続けることができない状態になってしまい、志半ばで、辞めることになりました。当時働いていた居酒屋を継ぐことが決まっていて、そのことをまず目標にがんばっていましたが、たどり着けませんでした。
そんなときにも、誰にも相談をしませんでした。相談の仕方が分からなかったからです。
そこまでの状態になるまでに、できることがあったはずなのに。
その後、今の職場で働くようになり、膝も回復して、新たな夢に向かって仕事にうちこんでいました。
ですが、数年前に、また僕の悪い癖がでてしまい、身体の状態が悪いのにもかかわらず、
無理を続け、緊急手術を経験することになり、会社にも家族にもかなりの迷惑をかけてしまいました。
以前、無理をして同じような経験をしたはずなのに、そのときも誰にも相談することができず、相談の仕方も分からず、辛い思いをしました。
血友病の人の場合、僕と同じような経験をする可能性があります。
いつしか、僕と同じような経験をさせたくないという思いがふつふつと湧いてきました。
僕の周りで「血友病」がどういう病気なのかを知ってる人は、ほとんどいません。
相談できる相手がいないんです。
このことにようやく気が付いて、今の時代に合ったＳＮＳでの交流や、同じ血友病に関わる人たちが気軽に交流することができる場をつくろうという思いにたどり着きました。
このブログをスタートしてから、血友病に関わる人との交流が始まり、相談されるようになりました。
僕も血友病に関わる人と会話することができて、すごく勉強になり、相談しやすくなりました。
もっとたくさんの人を繋ぐ架け橋になるにはどうしたらよいのか、SNSやブログに興味がない人にどのように知ってもらえば良いのか、課題はまだまだありますが、僕がやりたいことは、これです。
血友病に関わる人が、孤独な思いをせずに、気軽に相談できたり、他の血友病患者さんの情報を知ることができれば、希望になるし、対策にもなります。
血友病に関わる人を孤独から救い、自分を含め、みんなの人生を豊かにしていきます⭐️
これが僕の純粋な感情です😌
2020年1月30日
井辻 球人
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