血友病の確定保因者である娘に伝えること。

まいど！おおきに！！Qちゃんです😁

今日は、グランフラントで開催されていたドリーム・アート・ワールドに行ってきました✨

ディズニーの絵画展です♪１枚 30万円以上の絵画が並び、癒されました😍

公式にディズニーの絵をかける人って世界に３０人しかいないんですって😲

選りすぐりの人の絵は、キャラクターメインで描かれている絵や、背景がメインであえて小さくキャラクターを描いているものなど、画家さんによって、本当に色々な特徴があって、

光の当て方で、絵の表情が変わるんです。めちゃくちゃ不思議な世界でした😀

色々な角度で光が当たった時に表情が変わるように計算されて描かれているそうです😲

写真撮影はNGなので、撮影はできませんでしたが、また機会があれば見に行きたいなー⭐️

写真は、グッズコーナーで買ったアリエルの絵♪これは4100円とお買い得だったので、購入しました😁

さてさて、今日は、血友病の確定保因者である娘に伝えること。についてお話したいと思います。

僕が血友病なので、僕の娘は100％確定保因者です。保因者というのは血友病の遺伝子を持っていることを言います。

娘が将来、子供を産んだ時、男の子の場合50％の確率で血友病患者が生まれます。

このことを、いつ、どうやって娘に伝えるべきなのか。

これは、正解のない問いかもしれない。

先日、血友病友の会に参加したときに、娘さんが確定保因者で、小学生のときに、そのことを説明した方がいらっしゃいました。

僕にとってかなりタイムリーな話で、すごく興味深かった。

娘さんに話をした後、恋愛恐怖症のようなことになってしまったそうです。

大人になるまで恋愛には消極的になってしまい、親としてすごく悩んでいたとのこと。

その気持ち、痛いほどわかります。

その方の娘さんは、今は20代になり、彼氏もいて結婚を前提にお付き合いされていて、

彼氏や、彼氏の両親にも、理解してもらえているとのこと。

立派ですね😊　そのことを聞いて、すごく良かったーと、僕も嬉かったです⭐️

この話を聞くと、なおさら、どのタイミングで話をするのかをすごく考えます。

子供を産むことだけが正解とは思っていませんが、僕は娘に結婚して子供を産んでほしいなと思っています。あくまでも僕の希望なので、強制はしません。

僕が子供を持って、すごく幸せだったので、娘にもその幸せを感じてもらいたい。

僕は、結婚するまでに、ある程度恋愛は経験した方が良いなと思っていますので、恋愛に対して消極的にはなってほしくないという気持ちはあります。

病気になる可能性があるって聞かされたら、子供を産みたくないって思ってしまうことは不思議なことではないですよね。

これって血友病の父親、その娘には永遠のテーマかなと思っています。

僕自身、小さい頃から今に到るまで、正直、血友病で苦労しました。

今現在も戦っている最中です。絶対に負けないけど。

娘が恋愛のことや、結婚や出産のことが分かるようになったときに、

僕自身が、血友病としっかり向き合い、楽しく生きていれば、不安な思いも半減すると思うので、これは僕が絶対にやらなければならないことですね。

それに、将来娘の旦那さんになる人と、その家族に対して、理解してもらい、

少しでも不案な思いをさせないためにも必要なこと。

僕の活動を、見てもらうことで、旦那さんやご両親に反対されることがないようにしてあげたい。

正直、子供が病気で産まれてくる可能性があるなんて分かっていれば、

反対する人、多いと思います。

僕も、正直逆の立場であれば反対してしまうかもしれません。

最終的には娘が決めることなので、

だからこそ、血友病をエンタメにして、一人でも多くの人に血友病のことを理解してもらい、

適切な対策、予防をしていれば、不自由なく暮らしていくことも可能なことを伝えていきたい！！

僕の一番やりたいことはこれです。

娘に、血友病の子供が産まれても、お父さんのように楽しく生きていけるし、幼少のころから、しっかり対策、予防をすれば、大丈夫なんだよって伝えたい。

そのために、自分自身が証明できるようにならないといけない。

関節症もこれ以上悪化しないように対策していく。

お医者さんや、専門家の話、患者さんたち、そのご家族の話を聞いて、

形にしていきます😁

みんなで一緒に、より良い環境を作りましょう✨

2019年1月5日

【お知らせ❣️】

血友病エンタメ研究所のFacebookでグループ作ったので、参加してもらえると嬉しいです⭐️

https://www.facebook.com/groups/622733594934977/

まずはコミュニティーとして血友病の人やそのご家族が繋がることが目的です！

一緒に、意味や価値のあるグループを作ってもらいたいです😌

グループに参加できるのは、血友病患者さんと、そのご家族の方のみです。

プライベートグループです。参加に費用はかかりません。

色々な職種の人や、その人が経験されていることなど、

グループ内で、参考にできることや、相談できる分野の人が広がることが1番望ましいと考えています✨

よろしくお願いします⭐️

井辻球人