まいど！おおきに！！Qちゃんです😌
お正月も、すでに三が日が過ぎましたね〜、早い🙂おせちを堪能する毎日です✨
さてさて、ツイッターで血友病の人や、血友病の子を持つ親御さんからお声がけをいただき、
今日も、一人新たなにお声がけいただきました😌すごく嬉しい⭐️ありがとうございます♪
これを機に、みんなで情報交換ができる場所を作りました✨
Facebookの非公開グループ 血友病エンタメ研究所です。
リンクはこちら
https://www.facebook.com/groups/622733594934977/
血友病患者さんご本人と、血友病患者さんのご家族が参加できるコミュニティーです。
非公開なので、外部に情報が漏れることはありません。
血友病のことは、本人や、そのご家族にしか分からないことがたくさんありますし、
本人やご家族でも分からないこともたくさんあります。
僕は血友病ですが、血友病のことを知ろうとすればするほど、自分が無知だったことを痛感しています。日々勉強ですね！
まず大前提として、血友病は「出血させないこと」が何よりも大切です。
これは製剤の定期補充で対策が可能です。
次に、運動・筋力強化です。筋力をつけることで、出血がしにくく、関節症になりにくい身体を作ることが可能です。
次に、大人になり関節症を患ってしまった場合に、悪化を防ぐこと、少しでも回復に向かわせるための対策が必要です。
僕は、現在38歳で、両膝と、右股関節、両肘に関節症を患っています。
でも歩けますし、腕も両肘がまっすぐ伸びませんが、ある程度重たいものも持てます✨
自分自身がこれ以上の悪化を防ぎ、回復に向かわせることができれば、
みんなの参考になると思うので、挑戦しています。
僕は、19歳のときに、きちんとした対策をしなかったために、膝を痛めてしまい、
３ヶ月ギブス生活で、その後6〜7年ぐらい、装具なしでは歩けない状態になりました。
しかし、そのあと、筋力をつけることで、装具なしで歩けるようになりました。
その後、また運動をせずに生活をしていたところ、無理がたたって、去年かなり状態が悪くなってしまい、
人工置換手術が必要な状態にまで、悪化してしまいました。
当時36歳だったので、まだ若いので、人工置換手術をするかどうか、かなり迷いました。
血友病の場合は、人工置換手術をした場合、感染症のリスクがあります。
注射をする際に、菌が入ってしまい、手術をした箇所が感染してしまうと、
再手術が必要になります。
ただ、メリットもあります。若い時に人工置換手術をすることで、動きやすい身体になれば、
仕事をしやすいですし、プラスになることもあります。
どちらを選ぶか、かなり迷いました。手術をすれば会社を長期に渡り休まないといけない。
家族がいますから、そこも重要なポイントでした。
かなり迷いましたが、以前のことを思い出して、
まず少しずつでも膝の周りの筋肉を鍛えることを、試してみようと思い、手術は見送ることにしました。
そのときから、1年半ほど経過しましたが、手術が必要な状態から脱し、関節症は治っていませんが、痛くて歩けない状態ではなく、生活できています。
やはり、筋力強化は重要だと身にしみて感じました。
そんな運動のことなんかも、専門に勉強している人（お医者さんや理学療法士さん、トレーナーさんなど）から話を聞いたり、
どんな生活をしていて、どんなことに困っていたり、どんな対策をして良くなったり、
いろいろなことを、
日本に約6000人ほどいる血友病患者さんたちから話が聞ける場所をみんなで作りましょう！
これからの未来のためにも、一緒に楽しく生きていける環境を作りましょう😌
たくさんの人が関わることで意味や価値のある場所になります！
血友病に関わるみなさんの参加をお待ちしてます！
よろしくお願いします！
Facebookの非公開グループ 血友病エンタメ研究所です。
参加は下記のリンクから申請をお願いします！
https://www.facebook.com/groups/622733594934977/
2019年1月4日
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