血友病エンタメ研究所　2020年

まいど！おおきに！！Qちゃんです😄

新年あけましておめでとうございます！！2020年ですね！

今年は東京五輪も開催され、日本にとっても新たな流れが生まれる年になるんじゃないでしょうか🌟

オリンピック楽しみです✨

さてさて、2019年は、僕にとって新しい挑戦をスタートした年になりました。

これまで親しい人にしか話をしてなかった自分の病気である血友病を公表して、

この病気をネガティブなものではなく、自分の強みにしてエンターテイメントにしていこうと決めました。

確かに、病気は辛いこともたくさんあります。

ただ、同情してほしいわけではないです。

ちゃんと病気と向き合うことで、いろいろな発見がありました。

先日、僕は初めて血友病の患者が集まるコミュニティーに参加してきました。

弟以外の血友病の人と、初めて会話をしました。

すごく良い経験になったし、これまで知らなかったことも知ることができて本当に良かったです。

これまでそういうコミュニティーは、患者が集まって、傷の舐め合いをしているんじゃないかとか、自分を患者って認めたくない部分もあって、拒否してきました。

そんな後ろ向きな考え方じゃなくて、まずは経験してみて、どう感じるかだなと思い、

参加しました。

参加してみてショックなこともありました。

そこにいた数人の血友病患者さんで、60才前後の方達は、みなさん杖をついて歩いていました。

その人たちが若い頃は、今のように定期補充療法がなく、出血を止めるために、製剤の輸注をするので、出血を何度も繰り返し、関節が変形する血友病性関節症で、歩くのが困難になっている人が多いです。

もちろん年齢による体力や筋力の低下によることもありますが、僕にとってはやはりショックでした。

僕の子供のころも、定期補充は当たり前の世の中ではなかったので、定期補充の大切さが身にしみました。

適切な処置や適度な運動、筋力強化をすることで、足や腕のダメージを最小限に抑えることも、回復させることもできると考えています。

このことを、一人でも多くの血友病患者さんと共有したいし、血友病を楽しむために、どう生きていくのかを、みんなで一緒に考えて挑戦していけるようなコミュニティーを作ります。

これが僕が叶える夢であり、使命です。

男子1万人一人の発症率と言われる血友病を授かったことは、僕の一番の強みです。

これを活かして、次のステップに進みます。

2020年は行動する年です。

血友病をエンタメにします。

病気をエンタメにできれば、血友病に限らず、病気で苦しんでいる人のためになれますよね。

みんなで楽しみましょう😄

それでは2020年も、Qちゃんの血友病エンタメ研究所をよろしくお願いします！！

2020年1月1日元旦