まいど！おおきに！！Qちゃんです😊
今年も残すところあと4日ですね💫楽しいお正月を過ごしましょう😊
さてさて今日は、母親からの「ごめんね」の言葉についてお話したいと思います。
最近、血友病の活動を続けて行く中、色々なことを思い出すうちに、気になる言葉が浮かんできました。
それは母親からの「ごめんね」という言葉でした。
これは、僕が小さい時に何度か聞いた言葉です。
この言葉の意味は、こんな身体に産んでしまってごめんねということです。
母親は本当に辛い思いをしたんだろうなと、僕が今、子を持つ親になって、あらためて気づきました。
子供が病気で苦しんでいる姿を見て、辛くない親なんてこの世にいないですよね。
僕はこの言葉を思い出すたびに、胸が疼きます。
母親にそんなこと思わせないようにすること、今だったらできるのにな。
当時、ネットも今みたいに普及していない中、
血友病なんてどうしたら良いか分からないことだらけだし、
母親自身、自分の身体じゃないから、分からないことだらけ。めちゃくちゃ苦労かけたね。
「謝らんといて。おかんのせいちゃうやろ」
その当時を思い出すと、いつもこう思っていました。
血友病は遺伝の病気ですが（遺伝子の異常や突然変異での発症もある）
母親のせいではないですよね。
僕の返す口癖は、いつも「大丈夫」でした。
大丈夫じゃないときはたくさんあったけど、母親を悲しませないように、
精一杯考えて選んだ言葉が「大丈夫」だったんだと、今になってすごく思います。
それはその後も続きます。
僕の口癖は、大丈夫になっていました。
周りに弱音を吐かない人間になっていました。
「大丈夫」ということで、周りから信頼を得て、身体の動く限り戦ってきました。
でもやはり、無理してがまんしてると、悪影響がでますね。
僕が19歳のとき、無理がたたって、両膝にダメージが蓄積した結果、一時期歩けない状態にになっていました。
ギブス生活３ヶ月、その後、数年にわたり歩行補助の装具をつけないと歩けないようになっていました。
これは完全に自分のミスだし、勉強不足から起きたことです。病気としっかり向き合って、病気のことを理解していれば、対策はたくさんあったと思っています。
そうならないためにも病気のことはしっかり知るべきだし、知れる場所を提供できるようになるべき。
僕のこの病気は1万人に1人の激レアです😆
今は、とにかく自分の人生、感謝しかない。
生まれ持って、血友病という他にはない自分の強みを活かせる武器がある。
これを活かさなくてどうする！
最高な人生ですね✨
でもこうやって思えるようになったのは、ごく最近のこと。
子供の頃は嫌で嫌で仕方がなかった。
なんでこんなことが出来ないんや、なんでこんな腫れて、歩けなくなったり、腕が動かなくなったりするんやって。。肘が痛いと、横になることもできない時もあり、痛くて夜寝れない日もたくさんあった。
その時に今のように血友病を楽しむなんて出来なかった。
だからこそ、僕のこの経験を活かして、血友病にもっと触れられる場を作る！
血友病患者の親に謝らせないような環境をしっかり作って、一人でも多くの人に身体のダメージ、精神的なダメージを負わずに、生きていける場所を作る！
実際、血友病患者さんや、その親が参加している血友病のコミュニティーは存在していて、
その活動で救われている人がたくさんいるようです。
どんなことをやっているのか、めちゃくちゃ興味があるので、
明日３８年間生きてきて僕自身、初めて血友病のコミュニティーに参加します。
僕は、弟も血友病なのですが弟以外の血友病の人と話をしたことがないです。
そんなやつがコミュニティーを作れるわけがないので、勉強してきます！
それでは今日はこのへんで。Qちゃんでした⭐️
2019年12月28日
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