まいど！Qちゃんです✨
今日から、冒頭の挨拶をまいどにしてみました😆
さて今日は、「血友病の歩き方」と題して、お話していきたいと思います。
歩き方と書いていますが、歩くことではなく、毎日の過ごし方のお話です。
一括りに血友病と言っても、軽症、中等症、重症とあり、血液凝固因子活性の％で、分けられています。
（ちなみに僕は血液凝固因子活性が1％未満のため重症の部類に入ります）
症状の度合いは分けられていますが、血友病の人が、一番気をつけなければならないことは、
はっきりしています。
「出血させないこと（主に内出血）」
これにつきます。
これさえきちんと管理できれば、これまでのダメージで多少日常生活に不憫はあったとしても、
それぐらい大したことなくて、楽しい毎日を過ごせます。
僕らが、因子活性値を上げるために、薬剤を輸注します。
ただ、この薬剤は一時的な効果に過ぎません。
人によって差がありますが、輸注した時に数値が最大化され、それから徐々に数値が下がっていき、通常時の値（僕の場合は１％未満）になります。
これは現時点の医学では避けられないことです。
ですので、出血しにくい数値を保つために、定期的に輸注を行います。
（僕は週に2回定期輸注をしています。）
なぜ週に2回かというと、輸注後にどの程度因子活性を値が上がっているか、病院で検査した結果で判断しています。
僕の場合は、出血しにくい値を保てるのが輸注してから約3日〜4日です。
あくまでも予防なので、絶対に出血しない状態というわけではありませんが、
楽しく毎日を過ごすことができる状態です。
病院で月曜日に検査して、その週末に病院に行って、今の薬剤がどの程度、自分の因子活性値を上げてくれて、どのくらいの期間、効果があるのかをしっかり調べてください。
これを怠って、自分だけの判断で進めると、うまく管理ができません。
又、僕も陥りがちですが、身体の調子が良い日が続くと安心して、
つい輸注するのが面倒になり、今日は良いかと、定期輸注を先延ばしにしてしまうことがあります。
これが大きな落とし穴です。
ここをどれだけきちんと管理するかが、「血友病の歩き方」の最重要ポイントとなります。
とにかく血友病は、出血させないことが何よりも大切です。
内出血を重ねるごとに、出血箇所が悪化していきます。主に関節（血友病関節症）です。
一度出血すると、その場所は、次から出血しやすい状態になってしまうんです。
今日は大丈夫。←この甘い考えをなくしてください。
確かに、輸注は面倒なんです。血友病の薬剤の輸注は血管注射です。
薬剤を作るのも、輸注するのも面倒です。何度も同じ箇所に注射をすると、その場所が硬くなって、輸注しにくくなります。
（僕は定期的に場所を変えて輸注しています。基本は左手首の表側。）
やりたくない気持ちになってしまうときも、正直多々あります。
ましてや、身体の調子が良かったら、尚更です。
でもここが要注意ポイントなんです。
僕は定期輸注を拒んできた結果、両膝、股関節、両肘にダメージをおってしまいました。
すごく後悔しています。
まだそこまで関節が悪くなっていない人に、同じ後悔はさせたくありません。
もちろんダメージを負ってしまっている人もこれ以上悪くならないためにも、
楽しい日々を過ごすためにも、定期輸注管理の徹底を推奨します。
今使っている薬剤の因子活性値をしっかり病院で検査して自分の身体に適した定期輸注管理をしてください。
これが、「血友病の歩き方」の第一歩です。
みんなで楽しい人生を歩みましょう😚
2019年12月4日
Qちゃん
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