どうもこんにちは♪血友病のQちゃんです☆
まずはじめに、
血友病っていう病気を聞いたことがある人どれくらいいるでしょうか？？
あらためて血友病とはどんな病気なのか、シェアしておきますね☆
初めにいっておきますが、病気に対して同情してもらおうという気持ちは1mmもありません^^
ただ、病気の理解度、認知度を上げることが必要なためです。
血友病に関わる人、お医者さんであっても、血友病のことを知らない人も多く、
僕自身も自分の病気ですが、分からないことが多いため、日々勉強中です^^
簡単に説明しますと、
血友病は、血が止まりにくい疾患です。
血を止める役割を果たすたんぱく質が健常な人よりも少ないためです。
遺伝性の病気で、遺伝子の影響によって発症します。
先天性が主で、感染する病気ではありません。
現在日本国内に約6000人の患者さんがいると言われています。
（症状によっては病院にかかっていない人もいますので、正確な数字はわかっていません）
医療も進歩し、血友病患者であっても、健常者と変わらない生活を送っている人もたくさんいますし、スポーツもできます。
（海外にはエベレストを登頂した人や、プロの自転車レーサーもいるんです^^）
血友病患者が生きていくうえで、一番困ることは、
関節内の出血を繰り返すことで、関節症を患ってしまうこと。
今は、出血をさせないように定期的に身体に足りないタンパク質を補う製剤を注射することが主流となり、出血ゼロを目指して病気と闘っています。
僕が子供のころは、出血してから、出血を止めるために製剤を注射するというオンデマンド治療が主流だったため、何度も関節内の出血を繰り返し、関節症（両ひざ、両ひじ、股関節）を患ってしまいました。
僕自身、関節症のため、やりたいことができなくなり、たくさん挫折をしましたが、
出来なくなったらこそ、出来ることがあると気づいてから、人生が大きく変わり、
今すごく充実した毎日を送っています^^
明確な夢を持つことができて、その夢を実現させるために、楽しく毎日を過ごしています(^^♪
同じ血友病でも、病気との関わり方によっては、知識や理解度は大きく異なります。
血友病患者本人と、血友病のお子さんを持つ親御さんでは、不安に感じていることや、分かることも違いがあり、周りとの情報交換や、知識の向上、本人との向き合い方が大切です。
また、僕の娘が将来結婚・出産をするときに、この病気が大きく関わってきます。
詳しくはこちらの記事をご覧ください。
そんな中、血友病に関わる人たちだけが共感できる共通言語もたくさんあります。
僕の夢は、血友病に関わる人、みんなが豊かになることです。
豊かになるには、正しい知識、適切な対応、コミュニティが必要です。
現在も、血友病の患者会は存在しますし、血友病に関する詳しいサイト（製薬会社さんが作っている）も存在しますが、まだまだ交流しにくい現実があると感じています。
僕は、そのためのコミュニティづくりに励んでいます^^
血友病に関わる人たちみんなで、作っていきたいです☆
病気に関わる人同士、共通言語があるため、交流がしやすいです。
ヒントを得たのは、キングコング西野さんのサロンです。
僕は、西野亮廣エンタメ研究所のサロンメンバーなのですが、
サロンメンバーも繋がりはすごいものがあります。
僕もサロンメンバーとの交流があります^^
西野さんいなくても、イベントがいっぱい開催されていて、メンバー同士の交流がすごいです。
これも西野さんの理念や物語に共感している人たちが集まっているため、
共通言語があるので、交流がしやすいんです。
レターポットというコンテンツがあるのですが、その中にある地図でサロンメンバーがやってるお店がどこにあるのかが分かるようになっていて、美容室や居酒屋がたくさんあり、
同じお金を使うならと、サロンメンバーがやっているお店に行く人がすっごく多いんです。
これってホントに素晴らしいと思います^^
僕もこの理念やコンセプトを見習おうと思い、
「血友病エンタメ商店」を作っています。
これは血友病に関わる人がやっているお店や仕事を繋ぐコンテンツです☆
同じお金を使うなら、
共通言語があり、共感できて話がしやすい人のお店や会社で使いたい！
交流することで、血友病との向き合い方の参考になるはず！
血友病でも、こんな仕事で活躍できるんだと、参考になるはず！
不安を少しでも解消できて、楽しい毎日を過ごすための礎になるはず！
このコンテンツには、血友病に関わる人からの情報提供が必須のため、
是非メッセージをください。kyuto.itsuji@gmail.com
やっているお仕事や、お店をご紹介ください☆
血友病エンタメ商店で探せるようにします(^^♪
メッセージお待ちしてます♪
みんなで血友病の人生を楽しみましょう(*'ω'*)
2020年2月16日
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