血友病のためのアプリ・エンタメコミュニティーを作る

テーマ：血友病のためのアプリ・エンタメコミュニティーを作る

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初めまして。Qちゃんと申します。

毎日、キンコン西野さんのサロン記事を読み、ブログを読み、voicyを聞くのが日課です😊

西野さんってほんとすごいですよね。33000人以上のメンバーをかかえるリーダー。

僕も仕事ではリーダーの立場なので、

早くリーダーのための本、読みたいです😃

そんなサロンに入っているので、思っていることを即行動に移したいと思い、記事を投稿しました。

まず自己紹介をさせてください。

私は、1981年生まれの３８歳で、血友病という病気をもっています。

血友病A型です。

先天性血液凝固第Ⅷ因子障害とも言います。

血友病AとBがあるのですが、

国内で約6500人くらい（2017年）患者がいます。

基本的には男性に発症する病気です。

中には少数ですが、女性もいるそうです。

日本だけでなく、世界にもたくさん患者さんがいます。

医療が発達する前は、20歳まで生きられない病気だったようです。

どんな病気か簡単に説明しますと、

血を止める役割を果たす第Ⅷ因子が不足していて、出血しやすく、血が止まりにくい病気です。

僕自身も血友病に対しての知識はかなり勉強不足のため、今、現在進行形で学んでいます。

第Ⅷ因子を補うために、僕は定期的（週に二回）に血液製剤の注射を自分で輸注しています。

（この頻度は人によりますし、製剤にもよります）

血友病患者は、自己注射が認められています。

製剤にもよりますが、1本約5万円です。

月50万円くらいかかります。

国の指定難病になっていますので、医療費は国（税金）が全額負担してくれています。

日本、並びに日本のみなさん、本当にありがとうございます！！

ものすごく助かっています。みんなのおかげで今日も生きています！

ちなみに遺伝の病気ですので、空気感染しません。

ご安心ください😄

特に関節が悪くなりやすく、僕は血友病性関節症で、両膝と股関節にダメージがあります。

見た目では普通の人とまったく変わりませんが、歩くとびっこを引いています。

あと両肘はまっすぐ伸びません。

あっ、先に言っておきますが、病気のことを同情してほしいということではありません。

こんな病気を持っていますが、

僕は、今ではこの病気を天からもらった授かりもので、自分の個性で、これを自分の強みとして活かしていきたいと思っているめちゃくちゃ前向きなやつです😆

あらかじめご了承ください😉

これまで僕は周りに血友病ということを公表してきませんでした。

「膝が悪いねん」という程度しか言っていません。

親しい友人や親戚、通っていた学校の先生、現在勤めている会社の社長には話はしています。

（友人、親戚、家族、会社には本当に助けられています。いつもありがとうございます）

なのに、なぜ公表して記事にしようと思ったのかというと、

自分自身が、薬剤の定期輸注をしてこなかったことを後悔しているからです。

技術の進歩もありますし、お医者さんにもよりますので一概には言えませんが、僕が子供のときは定期輸注は否定（まだまだ解明されていないことが多かった）されていました。薬剤の投与は身体・肝臓に負担がかかるもので、あまり投与しない方が良いとお医者さんに教えられました。

なので、出血したときに出血を止める役割として薬剤の投与をしていました。

そのため、出血をして関節や身体に負担がかかり、ダメージが残るようになってしまいました。

（この出血は、身体の中で出血をする内出血のことを言っています）

今になって自分が体験して、血友病の人は、まず出血しないように管理することが、自分の身体を守るために一番大切なことだと気付きました。

ここが僕の中の一番の後悔です。血友病のことを自分で理解しようとしなかったし、勉強不足でした。

でも人生に失敗は存在しない！ってことで、諦めずに成功するために歩みを進めています！

血友病性関節症は、出血を重ねることにひどくなるものです。

今の若い世代の血友病の人が、同じ過ちを起こさないためにも、

僕と同世代やその上の世代の人も、まだ定期輸注に抵抗がある人がいれば、

定期輸注を広めたいです。

薬剤には、高額の医療費がかかります。もちろん国やみんなの負担が増えることかもしれませんが、身体にダメージがなければ、その人たちがもっともっと利益を生む仕事や、未来へ繋がる仕事ができるようになる望みの確率が上がります！そういう人を一人でも多くしたいです。

僕自身も身体のことで、やりたいことができなくて諦めたことがたくさんたくさんあります。

親が野球が好きでつけた名前が「球人（きゅうと）」

ひとつは、

子供のころ野球をしていて、プロ野球選手になる夢を持っていましたが、身体がついていかず諦めましたし、

成人してからもやりたい仕事を続けられなくなったこともあります。

この時が人生の中で一番落ちました。

でも僕は今、楽しく仕事ができていて、充実した日々を過ごしています。

大切な家族もいて、幸せです🤗

ただ出血してしまってひどい状態になると、すごく憂鬱な気持ちになり、めちゃくちゃ落ちます。

避けられないこともありますが、できる限りそうならないように対処することはできます。

それは自分自身にしかできません。

そのために、定期輸注をしっかりみんなに広める必要があります。

その第一歩が、定期輸注管理・エンタメコミュニティーアプリです。

カレンダー機能がついていて、いつ輸注するか、いつ輸注したのか、何の製剤をどのくらい投与したのかを管理できて、かかりつけのお医者さんと共有ができるものにしたいです。

現在、血友病患者は、

輸注記録ノートをつけることが義務つけられています。（つけてなくてもペナルティーはない）

ただ、非常にアナログで、

製剤の箱に貼ってあるシールを剥がし、ノートに貼り付け、投与日とその他必要項目を書く必要があります。

またノートを保管して、輸注のたびに取り出さないといけないのが面倒。

定期輸注なので、毎回同じ内容のことを書かないといけないことが面倒です。

僕も面倒で書き忘れたり、きちんと管理できていないです。

それをスマホやPCで管理できるものにしたいです。

スマホは必需品のため、必ず手元にあるので手間がかかりにくいです。

輸注するときに、製剤の箱に貼ってあるJanコードもしくは製品コードをカメラで読むことで、

自動的に、情報が書き込まれる仕組みにする。

カレンダー機能をつけることで、いつ輸注したか管理もしやすくなる。

またデータを病院の先生に送信することで、データ管理もしやすくなる。

自宅で送信できると一番良い。

紙の無駄もなくせる。

カレンダーでアラート機能をつけることで、輸注日を忘れずに管理することができ、きちんと定期輸注を行い、

出血を未然に防ぐ対策ができる。（ここが一番大事！）

それともう一つ、患者さんの間でコミュニケーションが取れるコンテンツを作りたいです。

今も血友病の患者会はあるのですが、もっと身近に身軽に登録できる方が、今の時代にあっていると思います。

スマホのアプリでできれば、ハードルは低くなるんじゃないでしょうか。

Q＆Aや、別の患者さんとコミュニケーションが取れる。

これは匿名ではなく、必ず個人名を出して行うこと。

僕自身、自分以外の血友病（弟も血友病なので、家族以外）の人と話をしたことがありません。

みんながどんな悩みを抱えているのか、こういう苦労があるけど、他の人はどのように対処しているのかや、もしくはこうやって明るく元気に生きてるよ！とか、

ネガティブなことだけではなく、ポジティブなことを発信していけるものにしたい。

みんなのエンタメになると最高！

僕は今、自分以外の血友病の人の話に非常に興味があります。

製剤も何種類かありますので、自分が使ったことがない製剤の話も気になります。

聞きたいけど聞けない。

僕だけでなく、血友病の人にそういう人多いと思います。

このアプリは血友病患者もしくは、血友病患者の親のみが使用できるようにする。

（血友病専門のお医者さんにも入って欲しいな。複数人）

アカウントの作成には、血友病とわかる書類が必要。

（血友病の人、みんなが持っているものがあります）

制限されたコミュニティーにすることで、本物の声が集まるし、交流しやすい。

リアルで集まれるイベントも開催したいですね。

オンラインサロンのようなイメージですね。

【開発に必要なこと】

カレンダー機能

アラート機能

製剤管理（カメラの読み取り機能）

月ごとの輸注記録のデータ化

出血してしまったときにつけるマーク機能

データ送信機能

コミュニティーコンテンツ（Facebookやブログのように投稿＆コメントができるようにする）

開発費用（クラウドファンディング）

全体的なイメージはこんな感じです。

僕にはアプリを作る技術がないので、協力者を探しています！

一緒にアプリを作ってもらえる人、いらっしゃいませんか？

共感してもらえる人は、お声がけください！

メール：kyuto.itsuji@gmail.com　までご連絡いただけますと幸いです。

身体が不自由で夢を諦めてしまう人が一人でも減り、楽しく生きられる、未来へ繋がる活動ができるようになることを願っています。

夢はきっと叶う。

まずは自分が血友病なので、ここから始めたいと思っています。

よろしくお願いします。

Qちゃん　2019年12月2日